Tutti i giorni ogni 4 ore viene diagnosticato un nuovo caso di sclerosi multipla. Questo succede in Italia, uno dei paesi ad altro rischio per questa malattia dove ha un’incidenza di 1.800 nuovi casi l’anno.
La sclerosi multipla ricordiamo che è una patologia ad elevato impatto sociale e sanitario, in quanto colpisce la popolazione nella fascia d’età maggiormente produttiva di Roma. Per questo, un approccio globale alla patologia è l’unica via per consentire al paziente di riappropriarsi della propria esistenza.
Nell’ambito dell’incontro ‘Accesso sostenibile all’innovazione‘: c’è stato un confronto sulla Sclerosi Multipla’, promosso dall’Osservatorio Sanità e Salute, con il supporto di Biogen Dompé ed il patrocino del Ministero della Salute, dell’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e della SIN, Società Italiana di Neurologia.
Dal punto di vista dei farmaci innovativi, è un’importante alternativa per i pazienti, e si prevede per questo l’arrivo di 10 nuovi farmaci nei prossimi 5 anni.
Federico Spandonaro, docente di Economia Sanitaria all’Università di Roma Tor Vergata sottolinea che in Italia, “sulle terapie più innovative si riscontrano ancora difformità di accesso da regione a regione”: con i farmaci più innovativi viene curato il 9% dei pazienti, con forti differenze a livello regionale. Le difficoltà consistono nel riconoscere l’innovazione, ma anche nel garantire un accesso continuo rispetto ai farmaci di comprovata efficacia.
“Curarsi bene e da subito significa bloccare la progressione, non raggiungere più la disabilità, vivere la propria vita in qualità, non essere per tutti gli anni futuri solo un costo sociale e sanitario” ha aggiunto Antonella Moretti, Direttore Generale AISM.
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salve...mi kiamo rosa e ho 31anni anch'io come altra gente..ho la sclerosi multipla..mi e' venuta e mi sono accorta della malattia..nel 2004..sono sotto cura di un neorologo..e prima ogni 6 mesi andavo a fare la risonanza..no xche stavo male..ma solo x un controllo..ma alcune volte..dalla risonanza sembrava che tutto sembrava..nn peggiorata.Ma alcune volte..si vedevano delle macchie nuove..tutto e' iniziato...mentre che stavo lavorando...mi e' venuto un mal di testa..io pensavo che era lo stress..e il sonno...ma poi..mi e' venuto un mal di pancia.allora sono andata a casa..l'indomani il mal di testa peggiorava di piu'..allora sono corsa dal dottore curante,e mi ha dato delle pillole per il mal di testa,ma la prima pillola che hopreso...dopo un'oretta ho iniziato a vedere doppio..e il mal di testa era passato..rivando a casa..la sera..con visione doppia,e mal di testa,ridendo mi sentivo il viso tirarmi....mi sono spaventata..e ho letto il foglio illustrativo e c'era scritto che poteva portare questi sintomi,allora io ho aspettato dei giorni..ma il problema peggiorava cn la vista,sono arrivata al punto che nn sopportavo piu' la luce.....bhe x farla piu' breve..sono andata a milano nei migliori centri..e' ho fatto tutti gli esami...e mi hanno detto la mia malattia...mi sono messa a piangere non tanto che mi hanno detto che avevo la sclerosi..ma che nn potevo avere figli se volevo stare bene.ma io ho lottato...e dopo 10anni di matrimoni e 7 anni di malattia ho un bellisimo bambino..e no xche e' mio figlio ma e' proprio bello...durante il parto..e dopo il parto nn mi e' successo nulla...xche mi ha aiutato ,e mi ha data tanta di quella forza di lottare..DIO..adesso nn e' che sto benissimo ,ma alcune volte mi sento raffreddare la gamba...il braccio nn lo sento...gli occhi .uno aperto rispetto l'altro,ma siccome sono una ragazza solare..e nn mi arrendo..xche devo lottare ho un bimbo a cui dare il mio amore...e nn posso mollare devo lottare...questo messaggio ve lo do con tanto amore..xche so che significa avere questa malattia,,e alcune persone sono ridotte male...ma ascoltatemi nn arrendetevi siete sempre felici e nn pensate alla malattia ma pensiamo solo alle persone che amiamo e che ci amano..vi scrivo solo questo...il dottore(IL NEOROLOGO)mi ha confessato che la mia malattia e standar..nel senso ..lui pensa che sia il mio carattere a farla stare ferma..xche sono sempre che rido e me ne frego di tutto e di tutti..vivo la vita come posso..xche come voglio non posso...grazie ..dico ancora oggi e lo dico sempre ..grazie dio di avermi aiutato..e di aiutare a tutti...bacioni a tutti e nn dovete essere giu' di morale...se no state piu' male...vi voglio bene amici...bacioni...kiss
Gentile lettrice,
la ringraziamo per la sua testimonianza, è una storia sebbene triste per certi versi, in quanto possiamo comprendere cosa significhi vivere con questa malattia, ma è anche una storia bellissima che ci fa capire che non bisogna mai arrendersi, ma sperare, avere fede e lottare per raggiungere le cose che si amano e si desiderano, perchè tutto è possibile! Lei è un importante esempio per tante persone, sia per quelle che si trovano a dover fare i conti con questa malattia, che per quelle che soffrono per altre patologie o per chi non riesce ad andare avanti per altri problemi nella vita.
Da parte nostra va a lei tutta la nostra ammirazione e i migliori auguri che questa malattia possa essere curata una volta per sempre. Auguri che facciamo anche a tutti gli altri malati di sclerosi multipla! Un caloroso abbraccio a lei e famiglia, con affetto
Speriamo che arrivi presto una cura..