Bimba di 8 anni affetta da una malattia rara che non fa sudare e piangere

a cura di Giovanna Manna
data pubblicazione 01 Set 2011 alle ore 8:30am


Hannah ha 8 anni e per lei l’estate, è come se non esistesse, potrebbe addirittura esserle fatale. Il suo corpo, è come una pila che si surriscalda, eppure lei non riesce a sudare. La colpa è di una malattia rara, la sindrome di Hay-Wells, di cui soffrono solo 30 persone nel mondo.

Si tratta di una displasia ectodermica capace di impedire alle ghiandole sudoripare di funzionare.

I genitori di questa bimba, Wendy Shires e Richard Harpin, sono sempre molto preoccupati, in quanto la loro bambina, anche giocando in giardino nei giorni caldi rischia la vita.

Hannah vive a Huddersfield, nel West Yorkshire, i cui genitori, devono assicurarsi sempre che la sua temperatura corporea non salga troppo, per questo, le spruzzano acqua fredda, le fanno impacchi di ghiaccio quando serve.

La bimba è inseparabile dal ventilatore. E’ una malattia genetica, e per questo Hannah ha pochi capelli e ciglia, porta l’apparecchio acustico e, oltre a non poter sudare, non può neppure piangere.

I medici hanno detto ai genitori che magari nella famiglia, andando indietro di 100 anni, si potrebbe trovare qualcun altro caso con questa patologia, che tra l’altro, è molto più comune nelle donne.

I genitori della piccola, hanno ricevuto sostegno dell’associazione ‘Ectodermal Dysplasia society’.

Hannah ad ottobre, in occasione di una giornata dedicata alle malattie genetiche, incontrerà altre due ragazze affette dalla sua stessa malattia.