Per coloro che soffrono di ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara che colpisce 2500-3000 persone solo in Italia, e che è una grave patologia ostruttiva delle vie arteriose polmonari che conduce a una progressiva insufficienza ventricolare destra, arriva la cartella clinica informatizzata. Un’idea messa a punto dal comitato scientifico dell’Amip (Associazione Malati Ipertensione Polmonare) per la gestione standardizzata e ottimale di tutti i pazienti sul territorio nazionale. Un primo passo verso un network di tutti i centri specializzati nella malattia.
“La nuova cartella clinica informatizzata è uno strumento necessario” spiega Carmine Dario Vizza, responsabile del Centro Ipertensione Polmonare Primitiva e Forme Associate dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma, in quanto “Se fino all’inizio degli anni ’90 l’unica possibilità terapeutica per questi pazienti era il trapianto di polmone oggi abbiamo a disposizione in Italia 7 farmaci specifici per questo gruppo di malattie, che hanno condotto a un significativo miglioramento della morbilità e mortalità. Nel nostro centro la ricerca e l’assistenza si accompagnano però a una intensa attività educazionale per sensibilizzare i colleghi e creare un network collaborativo. Infatti, una delle criticità è che i pazienti trattati in centri con scarsa esperienza non hanno accesso alle terapie più potenti, ma complesse, come i prostanoidi per via parenterale“.