Sono 110 mila gli italiani malati di sclerosi multipla. Presentato al ministero della Salute il Barometro della sclerosi multipla 2016.
Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi (nella maggioranza dei casi, giovani fra i 20 e i 40 anni): 1 ogni tre ore. E’ la fotografia scattata dal Barometro italiano della sclerosi multipla, presentato ieri a Roma dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e Fondazione.
Dall’indagine condotta gli esperti rivelano che il costo della malattia si aggira quasi su 5mld di euro l’anno, 45mila euro a persona. Un impatto economico che aumenta con il progredire della patologia: da circa 18mila euro nelle prime fasi a 84mila per i malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia.
Il Barometro e’ una fotografia che ridefinisce lo scenario relativo alla malattia: i centri clinici specializzati, che sono pari a 246, dove vengono seguite 80 mila persone, cui sono impegnati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Il rapporto tra neurologi strutturati e pazienti 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti 1 a 195. “Rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente”, denuncia l’Aism.
Sono più di 50 mila infatti le persone curate oggi con i farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 mln di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 mln di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati. In occasione della Settimana della Sclerosi multipla (23-29 maggio) e della Giornata mondiale della patologia (25 maggio), l’associazione presenta anche un video istituzionale in cui racconta la sua storia.
I costi sanitari, a carico del Ssn, di chi convive con la malattia rappresentano il 34% del totale. I costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale.
“Aism intende lavorare oltre la prima edizione, da intendersi non solo come progetto di lavoro ma come prima significativa restituzione dello stato dell’arte, facendo del Barometro uno strumento annuale che dovrà contare sempre più sull’apporto delle istituzioni, degli enti e gruppi di ricerca, della rete degli operatori, dei volontari e del movimento unito nella lotta alla malattia, che tutti assieme dovranno farsi carico di questa sfida ambiziosa”.