Epilessia: la formula per combattere lo stigma, i consigli per la gravidanza

a cura di Giovanna Manna
data pubblicazione 31 Mag 2017 alle ore 9:37am

“Combattere lo stigma dell’epilessia a partire dal linguaggio”, questo lo slogan principale per sconfiggere i pregiudizi che pesano sulla qualità di vita di circa 500.000 italiani.

Se ne è largamente discusso in occasione dell’evento “L’Epilessia nel Terzo Millennio. Aspetti Socio-Culturali e Clinici” voluto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) e Sandoz e che ieri hanno visto riuniti a Milano esponenti del mondo della comunicazione, dell’healthcare e della neurologia.

“Da sempre – ha dichiarato Rosa Cervellione, Presidente Federazione Italiana Epilessie (FIE) – il vissuto dell’epilessia è raccontato con parole cupe, spesso sussurrate, che provocano reazioni altrettanto cupe e impediscono ad un’intera comunità di potersi raccontare. Ma il pensiero viaggia sulle parole che, oltre a essere un potente mezzo di comunicazione, sono anche uno strumento capace di produrre il cambiamento. La Federazione Italiana Epilessie rivolge il suo appello ai media e alle Istituzioni affinché utilizzino un linguaggio nuovo. Un linguaggio che permetta alle persone con epilessia di raccontare la realtà nella quale vivono che, come accade per tutte le malattie, è fatta di sofferenza, ma anche di energie positive, di impegno, di ottimismo e di molto altro ancora. Del resto – ha concluso la Presidente – le più grandi rivoluzioni sociali e culturali hanno avuto nelle parole i loro segni di riconoscimento: non si è ancora spento l’eco di Yes, We Can che ha sorretto un evento epocale, fino a poco tempo fa inimmaginabile. La FIE crede fortemente che attraverso l’adozione di un linguaggio nuovo possa essere cambiato il destino di un’intera comunità e di questo linguaggio intende farsi promotrice.”

Le manifestazioni cliniche delle crisi sono riconducibili ad un’alterazione transitoria, di durata generalmente compresa tra pochi secondi e qualche minuto, dell’attività bioelettrica che altera il normale funzionamento del cervello. Le crisi epilettiche si verificano in modo del tutto “imprevedibile” nell’oltre l’80% dei casi. Pertanto, in una persona con rischio di ricorrenza di crisi ancora elevato, il pericolo che queste possano mettere a repentaglio la propria sicurezza impone alcune limitazioni, ameno temporanee, a l’esercizio di alcune attività.

L’incidenza è più alta in età infantile e adolescenziale.

Sono ancora molte le persone che ritengono erroneamente che l’epilessia sia una malattia rara, oppure una malattia mentale con scarse possibilità di trattamento. E ancora che durante una crisi epilettica si diventi violenti, o che non si possa guidare, fare sport e, nel caso della donna, che questa abbia difficoltà a concepire o che le venga vietato di allattare. Invece, il 30% di donne con crisi non ancora controllate presenta un miglioramento proprio durante la gravidanza. Gli esperti, raccomandano di pianificare la propria gravidanza per razionalizzare e semplificare la terapia.

Inoltre, di fondamentale importanza il monitoraggio costante con piena collaborazione tra ginecologo ed epilettologo.

Numerosi, dunque, i pregiudizi e, più in generale, gli stereotipi culturali che si trovano frequentemente ad affrontare le persone con questa malattia. A contribuire all’eliminazione di stereotipi e pregiudizi, ciò che occorre è un linguaggio corretto che faccia in modo che persone con epilessia non siano escluse dalla comunità, e dall’ambiente lavorativo.