Distrofia miotica, al San Donato di San Donato Milanese un documento a tutela dei malati di Distrofia miotonica

a cura di Giovanna Manna
data pubblicazione 17 Feb 2018 alle ore 10:17am

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio) il prof. Giovanni Meola, direttore UOC Neurologia – Stroke Unit e del Centro Neuromuscolare dell’IRCCS Policlinico San Donato di San Donato Milanese , presenterà la “Carta per la vita DM1 e DM2”, strumento giusto per i malati di distrofia miotonica di tipo 1 e di tipo 2, utile a spiegare la loro malattia a chi non la conosce.

Nella Carta, promossa dalla Fondazione Malattie Miotoniche di cui il prof. Meola è fondatore e presidente, vengono sinteticamente individuati e analizzati i principali sintomi delle due forme di distrofia miotonica e vengono fornite indicazioni generali di trattamento che possano essere d’aiuto al personale sanitario per fronteggiare alcune situazioni di emergenza, come ad esempio un accesso al Pronto Soccorso.

“La distrofia miotonica di tipo 1 e la distrofia miotonica di tipo 2 sono malattie neuromuscolari genetiche e degenerative, caratterizzate dalla miotonia e dalla distrofia e che colpiscono, oltre ai muscoli di tutto il corpo, anche altri organi, tra i quali il cervello – spiega il prof. Meola – Sia in Inghilterra sia negli Stati Uniti, le associazioni dei malati miotonici hanno predisposto già da tempo questo importante documento. Ora anche la Fondazione Malattie Miotoniche ha pensato di realizzarne una versione italiana per tutti i malati che ne faranno richiesta attraverso il sito della Fondazione o durante le visite presso il Centro Neuromuscolare dell’IRCCS Policlinico San Donato”.

L’IRCCS Policlinico San Donato è un centro di riferimento per le malattie rare in Lombardia, e soprattutto per le distrofie miotoniche e per le paralisi periodiche ipo e iper caliemiche-canalopatie. Accoglie malati provenienti da ogni parte d’Italia.