Anna ha quattro anni ed è una bambina che deve stare sempre in acqua se fuori casa ci sono certe temperature.
Deve trascorrerci gran parte della giornata a causa di una malattia rara, chiamata ittiosi lamellare che secca la pelle e la screpola fino a indurirla a sanguinare a causa di ferite. E’ una malattia che si trasmette geneticamente.
Quando Anna esce dalla vasca da bagno si dedica alle sue attività preferite come giocare a carte o realizzare dei puzzle ma non può iniziare se prima non nutre la sua pelle con una crema. Poi colliri per gli occhi, impacchi per il cuoio capelluto.
A farlo per lei è mamma Alessandra, avvocato e membro del consiglio direttivo dell’Unione ittiosi (Uniti), oggi unica associazione italiana a sostenere le persone con questa patologia e le loro famiglie.
«L’afa, ma anche una febbre alta, possono essere estremamente pericolose», ha spiegato nell’intervista rilasciata al Corriere della Sera. «Nelle forme più gravi, le persone incontrano difficoltà a eseguire i normali movimenti della vita quotidiana, perché la pelle si spacca ed il rischio di infezioni è costante. L’ittiosi lamellare, insomma, può arrivare a essere un disordine devastante, con tante ripercussioni sociali e psicologiche per chi ne è affetto».
In Italia sono una ventina le persone che convivono con questa malattia genetica che deriva dal malfunzionamento di un cromosoma per cui la pelle è totalmente secca. Non produce un enzima che è vitale per creare la barriera cutanea e la normale costruzione della pelle. Nelle forme più acute, asciuga le lacrime e il sudore rischiando di provocare disidratazione o surriscaldamento.
Per questo motivo Alessandra e la sua famiglia si sono trasferiti in Austria. «Perché qui c’è meno caldo che in Italia, e quindi mia figlia può condurre una vita quasi normale, giocare, andare all’asilo e, in futuro, magari fare dello sport all’aria aperta».
Per permettere a sua figlia e agli altri bambini chiamati pesciolini di essere curati e crescere in tutta serenità, Alessandra ha aderito a una raccolta fondi promossa dal Comitato Uffi, fondato da Francisco ed Elena De Calheiros, genitori di due gemelle affette da ittiosi lamellare. L’obiettivo è quello di sostenere la ricerca che potrebbe cambiare le loro vite. È quella che sta portando avanti Heiko Traupe, professore dell’Università di Munster considerato un luminare nel settore delle malattie rare della pelle.
«Da molti anni, Traupe e la sua equipe di scienziati dermatologi e biologi stanno cercando una terapia per questa forma di ittiosi. Ebbene, hanno scoperto una nano-tecnologia sint sintetizzata in una crema, in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle».
Il basso numero di malati non spinge le case farmaceutiche ad investire. «L’unico modo per proseguire nello studio è quello di raccogliere due milioni di euro, necessari allo sviluppo della crema». All’appello di Alessandra e gli altri genitori hanno aderito diverse persone del mondo dello spettacolo, tra cui Giorgio Panariello e Fiordaliso, realizzando a loro volta video per promuovere la raccolta fondi.
«In Italia siamo più di 60 milioni di abitanti e se “solo” due milioni di persone donassero un euro, per mia figlia e altri centinaia di malati, sarebbe la realizzazione di un sogno».