XXV Giornata Nazionale per la lotta alla Sclerodermia

a cura di Giovanna Manna
data pubblicazione 24 Feb 2019 alle ore 8:15am

Il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, sabato 16 marzo torna nell’Aula Magna dell’Università Statale di Milano per il proprio convegno annuale e la 25esima Giornata Nazionale.

Un’occasione questa per tirare le somme della sua lunga attività, quasi 2 milioni e mezzo di euro investiti dal 2008 ad oggi per la ricerca e l’ Ambrogino – Attestato di Benemerenza Civica – ricevuto lo scorso dicembre dal Comune di Milano.

La Sclerosi Sistemica è una patologia da sempre considerata di non facile trattazione e diagnosi e cura.

Si può parlare però, oggi, di diagnosi precoce, in quanto vi sono medici specializzati che si occupano in modo specifico di questa patologia permettendo l’esistenza di standard di cura omogenei in Italia, come in Europa e nel resto del mondo.

Oggi esistono infatti più opzioni terapeutiche e si conoscono meglio le modalità e le tempistiche per un loro appropriato utilizzo. Oggi affiorano i primi investimenti delle case farmaceutiche impegnate in grandi trial clinici al fine di studiare potenziali farmaci innovativi applicabili nella sclerodermia. E oggi, sempre si è presa la consapevolezza dell’importanza dell’aspetto psicologico di questa impattante patologia e di quanto il sostegno psicologico/sociale del malato faccia parte esso stesso della cura. Si parla senza ostacolo di fisioterapia, di maternità, di follow-up diagnostici. Si parla di futuro.

«E se l’oggi appare di gran lunga più roseo del passato, ancora più speranza andrà riposta nel futuro prossimo.» dichiara Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS «Un futuro in cui le scoperte del presente si completeranno grazie anche alle moderne tecnologie che permettono ampie ricerche precliniche e cliniche. Un futuro fatto di nuove terapie, di maggiore conoscenza e attenzione verso l’ammalato di sclerodermia. Un futuro in cui tutti insieme, pazienti, medici e ricercatori possono fare cose ancora più grandi e il GILS ne è e sarà sempre il supporto concreto.»

Presente e futuro che devono coinvolgere sempre di più il paziente e che devono dare risposte immediate nonché suggerimenti a problematiche che, alle volte sfuggono al medico nella visione della patologia, ma che pesano nella vita quotidiana: ecco il perché della tavola rotonda prevista nel pomeriggio del 16 marzo, per migliorare la qualità di vita dei pazienti www.sclerodermia.net