La comunità scientifica mondiale «alza la voce» nei confronti di He Jiankui, il ricercatore cinese dell’Università di Shenzhen che, a novembre, ha annunciato la nascita di due gemelline da altrettanti embrioni manipolati geneticamente per farli diventare resistenti al Hiv. Attraverso una lettera pubblicata sulla rivista scientifica «Nature», il gruppo di scienziati e bioeticisti ha chiesto forte responsabilità di fronte alle controverse applicazioni della Crispr/Cas9: tecnica di modificazione genica dalle grandi potenzialità, ma con la quale occorre muoversi con estrema cautela. Tra gli estensori del documento, l’unico italiano è Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica e pioniere degli studi sulle sue applicazioni nelle malattie rare.
L’annuncio della nascita delle due bambine «su misura», rese resistenti all’Hiv grazie a una modifica apportata a livello embrionale con la tecnica dell’editing genetico, ha suscitato non poche perplessità. Il ricordo alla procedura è infatti avvenuto contravvenendo a varie norme e disposizioni che regolano una corretta sperimentazione clinica e seguendo una modalità ritenuta prematura rispetto a una reale comprensione del rapporto tra rischi (più concreti) e benefici (potenziali).
Da qui la presa di posizione degli scienziati, molti dei quali cinesi, che pur rispettando l’autonomia e le scelte che ciascuna nazione effettuerà anche in base ai diversi retroterra storico-culturali, gli estensori del documento chiedono che prima di consentire l’avvio di sperimentazioni cliniche di editing sulla linea germinale ciascun Paese informi tutti gli altri di questa intenzione. Tra le richieste giunte, c’è anche quella di giustificare il razionale posto alla base di una simile decisione e garantire un ampio consenso sociale relativamente alla decisione assunta.
«Quello che chiediamo è una moratoria, non una messa al bando – spiega Naldini -. Non si tratta cioè di un tentativo di mettere i freni alla ricerca scientifica, piuttosto di una robusta assunzione di responsabilità e forse anche di un bagno di umiltà per noi scienziati». L’editing genetico rappresenta una grande promessa della medicina del futuro, un’evoluzione naturale della terapia genica attuale, ma c’è ancora tanto da fare e da studiare per affinarlo in termini di sicurezza ed efficacia.
L’esperto italiano, che nel 2015 è stato l’unico a far parte del gruppo di lavoro internazionale che ha scritto le prime linee guida sull’editing genetico ed è membro del Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita, ha anche aggiunto: «Per quanto poi riguarda l’applicazione in ambito terapeutico, se non ci sono dubbi nello sperimentarne l’impiego in individui affetti da gravi malattie quali quelle genetiche, certi tumori o la stessa Aids, diverso è pensare di applicarlo alle cellule germinali prima della nascita, apportando modifiche trasmissibili anche alle generazioni successive.
La riflessione su dove mettere i limiti è delicata e non può essere appannaggio della sola comunità scientifica, ma deve essere il prodotto di un dibattito aperto e costruttivo condotto con la società». Da qui l’idea di creare un osservatorio globale sul tema, coinvolgendo scienziati, clinici, bioeticisti, giuristi e associazioni di pazienti.