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Rajeshwari, bimba di 7 anni, conduce una vita costellata di sofferenze e senza molte speranze: è affetta da una malattia che le sta “pietrificando” il corpo, rendendole difficili e dolorosi anche i movimenti quotidiani. La piccola, che vive a Dantewada, nello Stato indiano di Chhattisgarh, soffre di ittiosi epidermolitica, una malattia incurabile che la porta a convivere con vesciche ruvide che, oltre a deturparle la pelle, le hanno coperto le braccia, le gambe e la maggior parte della schiena rendendole doloroso camminare e addirittura sedersi.

Una condizione devastante per lei e la famiglia, che vivono in una zona remota dell’India, lontano da medici e sanitari.

Il dottor Yash Upender, dermatologo dell’ospedale Dantewada, è colui che le ha diagnosticato la malattia. Al momento per i malati non esiste cura e chi ne è affetto deve convivere con una condizione come questa per tutta la sua esistenza.

I pazienti affetti da ittiosi, soprattutto in età neonatale, possono andare incontro a complicanze come perdita di liquidi, sepsi e insufficienza renale. I bambini più grandi e quelli con “eritrodermia” sono intolleranti al calore a causa della perdita della capacità di sudorazione. Per non parlare delle complicazioni legate all’occlusione del condotto uditivo. I medici in India affermano che si sono imbattuti in pochi casi come questo e la ricerca è ancora a zero, nel loro Paese.

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