novembre 20th, 2020

Endometriosi, la diagnosi precoce è fondamentale. Donne in difficoltà durante il Covid

Pubblicato il 20 Nov 2020 alle 6:20am

Con la pandemia aumentano le difficoltà per le donne che soffrono di endometriosi, malattia che può essere a volte anche invalidante. L’APE Associazione Progetto Endometriosi è in prima linea per aiutarle, ma serve ancora molto di più, da fare.

In Italia sono circa 3 milioni le donne che soffrono di endometriosi, una malattia complessa, talvolta invalidante, ancora poco conosciuta, per la quale non esistono cure definitive e spesso diagnosticata in ritardo. Una malattia che può provocare danni gravissimi, incidendo su organi vitali come i reni, ureteri, vescica, intestino e compromettendo la fertilità. Per la maggior parte ad essere coinvolte sono giovani donne – la fascia d’età più colpita è infatti quella tra i 25 e i 35 anni – che fanno fatica a ricevere la necessaria diagnosi che possa portare a cure mirate e indispensabili. Una malattia che ha origine dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e nei casi più gravi anche intestino e vescica), che crea dolori fortissimi, soprattutto durante il ciclo mestruale, e sofferenze fisiche acute – e di conseguenza anche psicologiche -, limitando la vita quotidiana, i rapporti interpersonali e di coppia. Secondo alcuni studi, una donna malata di endometriosi deve assentarsi dal lavoro per 5 giorni al mese e il 14% di queste donne perde il lavoro.

Se la salute è la priorità per gran parte delle persone, soprattutto in questo periodo storico, e con la pandemia le attenzioni sul settore della sanità sono altissime, si rischia che il Covid metta in secondo piano le altre patologie, principalmente quelle, come l’endometriosi, che non sono ancora considerate come prioritarie dal sistema sanitario nazionale. I tempi di attesa per avere una visita specialistica, già lunghissimi prima del Covid – è stato stimato che una donna aspettava sei mesi in media prima di poter avere un appuntamento – sono in aumento, degenerando una situazione in cui la tempistica è fondamentale. Per questo l’APE – Associazione Progetto Endometriosi che mette insieme pazienti di tutta Italia – lavora per creare consapevolezza sulla malattia e per limitare i danni che l’endometriosi genera, portando all’attenzione la necessità della diagnosi precoce.

«Conoscere l’endometriosi significa ridurre il tempo diagnostico e intervenire tempestivamente, preservando la salute e la fertilità della donna», spiega Annalisa Frassineti, presidente di APE.

Oltre ai tempi lunghi per trovare un centro o uno specialista che possa garantire diagnosi e monitoraggio della patologia indicandone le cure – in diverse regioni italiane non esistono centri specializzati e le donne spesso devono percorrere migliaia di km per trovarli -, le persone con endometriosi non vedono riconosciuti i diritti che dovrebbero spettare a chi soffre di una malattia tanto grave. Solo le donne considerate agli stadi più gravi possono ricevere alcune prestazioni sanitarie gratuitamente, come le visite di controllo ogni sei mesi, seppure ci siano ancora lacune da colmare. Dal 2017 l’endometriosi è stata infatti inserita tra i livelli essenziali di assistenza (Lea) come malattia cronica invalidante, ma solo relativamente ai casi più avanzati, cioè quelli considerati al 3° o 4° grado. Le altre donne non hanno forme di tutela e possono arrivare a spendere fino a 2.500 euro l’anno per curarsi.

Come evidenziato dall’Associazione Progetto Endometriosi, per aiutare queste pazienti diventa fondamentale tracciare la malattia ed intervenire in modo specifico. Il Registro nazionale di patologia istituito nel 2017 per raccogliere tali dati non è ancora attivo e dunque non è neanche chiaro il numero delle donne affette da endometriosi. In Emilia Romagna, dove c’è un registro regionale, sono stati attivati dei percorsi diagnostici assistenziali, i quali, attraverso la collaborazione di ospedali, consultori e centri specializzati, puntando sulla formazione e l’informazione, rendono più veloci le diagnosi e dunque anche le cure.

Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti, per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.

Dodi Battaglia: in radio e in digitale il brano “One Sky” insieme ad Al di Meola, che anticipa il nuovo album di inediti di prossima uscita

Pubblicato il 20 Nov 2020 alle 6:00am

È in radio e disponibile sulle piattaforme digitali “ONE SKY”, il brano di DODI BATTAGLIA inciso insieme al leggendario chitarrista americano AL DI MEOLA (https://backl.ink/143091120), di cui è online anche il video, con le riprese di Mimmo Fuggiano (Dodi Battaglia) ed Ehud Lazin (Al Di Meola) e il montaggio di Federico Rettondini: https://youtu.be/4IST7m492qo.

“One Sky” (Azzurra Music) è il primo interessante assaggio del nuovo disco di inediti di Dodi Battaglia, in uscita nei prossimi mesi!

«La gioia che accompagna l’uscita di questo brano realizzato con Al Di Meola, una vera icona del “chitarrismo” mondiale, mi fa vibrare per l’emozione e mi dà un grande stimolo per continuare nella realizzazione del mio nuovo disco in uscita per i primi mesi del 2021 – racconta Dodi Battaglia in merito a “One Sky” – Al ha colmato con il suo stile jazz-flamenco tutto il mondo chitarristico che io ho tracciato scrivendo questo brano con la chitarra elettrica».

Dall’uscita, il brano “One Sky” (Azzurra Music) ha ricevuto commenti positivi da pubblico e critica, attirando l’attenzione anche all’estero e mostrando così ancora una volta come la musica possa veramente considerarsi un linguaggio universale.

Sul sito www.azzurramusic.it è possibile acquistare una speciale edizione del brano in vinile 45 giri, in cui sul lato B si trova in esclusiva la versione extended di “One Sky”.

Dodi Battaglia e Al Di Meola, due chitarristi che collaborano per la prima volta in un brano dal sound inaspettato e sorprendente, forte dell’unione dei loro diversi background musicali.

Il primo, storico chitarrista dei Pooh e conosciuto a livello internazionale tra i più vitali e produttivi musicisti italiani. L’altro, jazzista di eccezionale talento, considerato uno dei più grandi interpreti della chitarra, che spazia da sempre dal jazz fusion alla world music.

Insieme, come una sorta di ponte naturale tra le loro diverse cifre stilistiche nell’ambito delle sei corde, hanno realizzato “One Sky”, a distanza di chilometri l’uno dall’altro, ma uniti dallo stesso amore per la musica e per il potere liberatorio che la stessa può esprimere.

Il risultato dell’unione delle loro chitarre è la perfetta rappresentazione dell’esperienza crossover, grazie all’interazione tra l’inconfondibile sound pop rock di Dodi Battaglia e il mondo del jazz con contaminazioni latine di Al Di Meola.

Medicina territoriale, Osservatorio Malattie Rare in audizione al Senato per proposte per una riorganizzazione del SSN in uno scenario post Covid

Pubblicato il 20 Nov 2020 alle 6:00am

La pandemia di Covid-19 ha dimostrato che il sistema sanitario nazionale è ospedalocentrico: gestione dell’emergenza e gestione del paziente cronico convergono negli stessi centri, e non solo per effettuare una diagnosi o un intervento chirurgico importante, ma anche per l’ordinaria gestione o somministrazione di farmaci. Tale organizzazione, però, non è più funzionale e ha impoverito la medicina del territorio, tenendo ai margini le figure del medico di famiglia e del pediatra di libera scelta, e lasciando il paziente solo nella sua quotidianità dove è la famiglia, nel ruolo di caregiver, a soddisfare i bisogni di assistenza e di coordinamento tra le diverse figure mediche. È questa la questione affrontata oggi da Osservatorio Malattie Rare nel corso dell’audizione presso la 12ª Commissione Sanità del Senato della Repubblica “Potenziamento e riqualificazione medicina territoriale post Covid”.

“Costruire il sistema di presa in carico del prossimo futuro e riorganizzare un sistema sanitario efficiente sono le prime aree su cui è necessario intervenire. C’è poco da inventare, basterebbe censire e diffondere le buone pratiche esistenti ed adattarle al territorio, dove possibile inserendole anche all’interno dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le malattie rare e laddove questi non ci siano, realizzarli seguendo le orme di chi ha già lavorato a un modello”, ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare, in audizione.

Individuare e monitorare le reti di assistenza sono un altro ambito da considerare. È vero che per le patologie rare l’accreditamento dei Centri di riferimento è stato fatto molti anni fa, ma non sempre vi è stato un aggiornamento o una verifica. E, soprattutto, non sempre alla definizione dei centri ‘Hub’ è seguita una puntuale organizzazione dei centri ‘Spoke’, ossia quelli più vicini al paziente sul territorio. “La definizione di questa rete, la codificazione dei rapporti tra questi, il reciproco coinvolgimento nei percorsi di presa in carico e la predisposizione di opportuni sistemi di scambio di informazioni e referti in via telematica sono, invece, fondamentali perché vi sia una vera rete che permetta al paziente di accedere al meglio delle conoscenze scientifiche con meno spostamenti possibile – ha continuato Ciancaleoni Bartoli – L’obiettivo, quindi, è avere un sistema organizzato in cui a viaggiare saranno referti e campioni, anche coinvolgendo le Reti di Riferimento Europee, mentre la persona riceve assistenza il più vicino possibile alla propria residenza”.

Il monitoraggio di questa rete è un’azione essenziale e una delle attività previste dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-16 che era privo di una dotazione economica. OMaR più volte ha ribadito l’esigenza di reinserire e finanziare questa attività nel nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, un intervento atteso da tempo.

Il coronavirus ha messo in luce anche un’altra problematica, quella dell’uniformità delle cure a domicilio per i pazienti. “Perché vi sia un’assistenza domiciliare efficiente bisognerebbe investire nel personale e nella formazione dello stesso, per poterla garantire in ampie fasce di orario e nei giorni festivi – ha sottolineato il direttore di OMaR – In un contesto di risorse limitate, nonostante i fondi in arrivo per il Recovery Fund, si dovrebbe guardare senza pregiudizio anche al coinvolgimento, previa la definizione di requisiti e controlli ferrei, di soggetti ulteriori rispetto al pubblico come le Associazioni di pazienti più strutturate e il privato. Anche perché questi soggetti già oggi intervengono per tamponare i bisogni insoddisfatti dal sistema pubblico, tanto varrebbe allora istituzionalizzarli, e dunque regolare e controllare il ruolo e l’operato, integrandoli nel sistema”.

Queste e altre attività specifiche suggerite da OMaR, e che potrebbero essere utili negli anni a venire, sono presenti nel documento “Cure territoriali verso un nuovo modello e malattie rare di presa in carico dei pazienti” dell’Alleanza Malattie Rare (AMR).