Ottocento persone soffrono di intestino corto, malattia rara ma ancora non riconosciuta in Italia

Circa 800, di cui 150 bambini, sono le persone che, in Italia, soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna, una malattia rara non ancora riconosciuta, e che rischiano, come tanti altri pazienti cronici, di vedersi ancora più dimenticati nel corso della pandemia che attraversiamo per Coronavirus. A fare il punto della situazione su un’assistenza ancora a macchia di leopardo e sulle difficoltà quotidiane incontrate da queste famiglie, l’11/mo convegno annuale dell’associazione Un Filo per la Vita Onlus.

L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è causata dalla persistente riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento dei macronutrienti, la cui sopravvivenza è garantita dalla terapia salvavita della nutrizione artificiale (parenterale). E’ una malattia rara e cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare ma per quanto riguarda l’Italia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare né in quello della malattie croniche: questo la rende sconosciuta a molti operatori del Servizio sanitario Nazionale.

Il convegno Ecm, dal titolo “La presa in carico e la transizione dall’età pediatrica all’età adulta del paziente affetto da IICB” è organizzato in collaborazione con l’azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, con il patrocinio della Regione Campania, delle Società Scientifiche.

“In questo periodo così critico e oltremodo delicato dovuto all’emergenza sanitaria in corso, il nostro convegno vuole essere un faro per tutti i nostri pazienti, associati e famiglie che si sentono isolati sul piano dell’assistenza in quanto ora fortemente concentrata sul Covid-19”, spiega Sergio Felicioni, presidente di Un Filo per la Vita Onlus.