“Le persone con malattia rara sono prima di tutto persone i cui bisogni vanno oltre i confini della malattia di cui soffrono. Sono persone che hanno diritti che abbracciano gli ambiti più vari, a cominciare dalla scuola, quando sono più giovani, al lavoro quando sono più grandi. Hanno diritto ad una famiglia che si faccia carico di loro, ma senza rinunciare, a sua volta, ad altri diritti che spesso sono doveri. Hanno diritto ad una socializzazione aperta e ricca di stimoli e di interessi come tutti i giovani, compresa l’opportunità di fare tutti gli sport compatibili con la loro condizione specifica. Tutto questo, oltre agli specifici diritti alle cure avrebbe dovuto essere contemplato in quel famoso Piano Nazionale delle Malattie Rare che attendono ormai da oltre 5 anni loro e le loro famiglie. Per questo quest’anno ci siamo rivolti anche ad altri ministri, oltre a quello della Salute. Riteniamo che tre Ministre Donne possano avere la sensibilità oltre che la competenza per schierarsi accanto a quei 2 milioni di persone che in Italia hanno una malattia rara. Sono la Ministra della Famiglia Elena Bonetti, la Ministra per la Disabilità Erika Stefani e la Ministra per le Politiche Giovanili Fabiana Dadone. Abbiamo deciso di cominciare con loro per ovvi e naturali motivi, ma è nostra intenzione contattare l’intero arco dei Ministri del Governo Draghi per far presente l’obbligo morale, prima ancora che politico, di non lasciare soli i malati rari”.           

Così la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha aperto l’incontro svoltosi ieri tra una rappresentanza delle oltre 200 associazioni che fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare ed Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Erika Stefani, Ministro per le Disabilità, Fabiana Dadone, Ministro per le Politiche Giovanili e moderato dal Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Tanti i temi che le associazioni pazienti hanno voluto portare all’attenzione delle tre ministre, a partire dalla necessità di approvare e finanziare adeguatamente il secondo Piano Nazionale Malattie Rare, visto che il primo è scaduto da anni e non aveva avuto alcun finanziamento. Un tema questo contenuto anche nella Relazione Programmatica dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presentata mesi fa ma rimasta ancora oggi inascoltata, come ha ricordato Francesco Macchia, Coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani, tra i soggetti promotori dell’Alleanza Malattie Rare (AMR).

Tra le tematiche affrontate, l’importanza di “agevolare su tutto il territorio nazionale terapie domiciliari, ove vi siano le condizioni clinicamente necessarie, atte ad implementare l’assistenza domiciliare in tutti i suoi aspetti socio sanitari, anche attraverso la telemedicina, che tanto importante quanto carente si è rivelata essere durante la pandemia”, ha detto Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF-Associazione Nazionale Anderson-Fabry, una delle associazioni dell’Alleanza. Strettamente connesse sono le tematiche che toccano i caregiver, spesso donne e mamme o mogli, e quindi i temi delle pari opportunità. “I caregiver familiari sono circa 7 milioni, quasi sempre donne e spesso costrette a lasciare il lavoro per assistere i figli. A queste persone le Regioni difficilmente riescono ad offrire una significativa assistenza domiciliare, ma per loro non c’è alcun riconoscimento di questo lavoro di cura”, ha affermato Manuela Aloise, Lega Italiana Sclerosi Sistemica. Tra le diverse questioni non sono mancate quelle più strettamente connesse al riconoscimento della disabilità, “spesso un percorso ad ostacoli che prevede anche, quasi come una beffa, gli accertamenti periodici, quando è assolutamente chiaro che certe patologie possono solo aggravarsi, e mai migliorare”, ha dichiarato Giuseppe Formato, Presidente ANPPI-Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy.

Appello al ministro Roberto Speranza a vaccinare prima i soggetti più deboli

Una lettera, aperta alle sottoscrizioni attraverso l’Osservatorio Malattie Rare, è stata già siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari.

A firmare 34 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, Cittadinanzattiva, Nadir, UILDM, e poi quelle dell’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali, della Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità e dell’infettivologo Stefano Vella.

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