“Le persone con malattia rara sono prima di tutto persone i cui bisogni vanno oltre i confini della malattia di cui soffrono. Sono persone che hanno diritti che abbracciano gli ambiti più vari, a cominciare dalla scuola, quando sono più giovani, al lavoro quando sono più grandi. Hanno diritto ad una famiglia che si faccia […]
“Un’indagine condotta nel Regno Unito su un campione di 1.047 genitori ha evidenziato come la media di eta’ a cui questi bambini avevano ricevuto una diagnosi di disturbo dello spettro autistico era di 7 anni e 4 mesi, con un picco di 18 anni per il 4% e un’eta’ massima di 40 anni. Una ricerca […]
Coinvolgere buona parte dei 300 mila volontari della Protezione civile nazionale per accelerazione del piano vaccinale, che potrebbe scattare già dalla fine di marzo. Diverse, le migliaia di medici e infermieri che sarebbero aggiunti e che potrebbero fare la differenza nell’affiancare quelli già in presenza nelle diverse Regioni d’Italia. Per arrivare a moltiplicare, anche di […]
La Food and Drug Administration (Fda) statunitense autorizza l’uso in emergenza del vaccino monodose della Johnson&Johnson. E’ il terzo vaccino approvato in Usa dopo i vaccini Pfizer-BioNTech e Moderna. La J&J ha promesso di fornire agli Stati Uniti 100 milioni di dosi del suo vaccino entro la fine di giugno. Dosi che si andranno ad […]
Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia è in prima linea in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il prossimo 28 febbraio e che quest’anno ha come linea guida generale la collaborazione tra medici, ricercatori e pazienti, attraverso numerose attività divulgative, dibattiti e manifestazioni. “In questo anno in cui la Pandemia da COVID-19 ha colpito tutto il mondo […]
In Italia 3 pazienti, nel resto del mondo un centinaio di età che varia da 0 a 23 anni, sono colpiti dalla Sindrome di Pierpont, malattia genetica ultra-rara che nonostante la sua epidemiologia da oggi non lascia più isolate le persone e le loro famiglie che si trovano a viverla nel quotidiano. È nata, infatti, a […]
L’approccio diagnostico e terapeutico a distanza è ormai una realtà per molti aspetti della medicina, ma con questo documento, dal titolo ‘Teleoftalmologia: un approccio etico’, gli oculisti hanno voluto ragionare sulle reali potenzialità’ della telemedicina nel loro settore, fornendo ai colleghi una ‘bussola’ per affrontare questa nuova modalita’ operativa.“Viste le peculiarita’ dell’oftalmologia, che richiede un […]
Merck e Pfizer Inc. (NYSE: PFE) hanno annunciato che la Commissione Europea ha approvato avelumab come monoterapia per il trattamento di mantenimento di prima linea di pazienti adulti affetti da carcinoma uroteliale (UC, urothelial carcinoma) localmente avanzato o metastatico senza progressione dopo chemioterapia a base di platino. “Nel carcinoma della vescica localmente avanzato o metastatico, avelumab è l’unica […]
L’Anif Eurowellness (Associazione Nazionale Impianti Sport e Fitness), ha inviato in questi giorni a Draghi una lettera per spiegare quale siano le esigenze dopo un periodo tanto lungo e difficile di chiusura. Dopo aver commentato con favore l’intervento del premier Draghi alla Camera sullo sport (“Lei ha colto tutti gli elementi importanti di questo mondo, […]
In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. Ricerca sperimentale, progressi diagnostici, e nuove terapie stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, […]