Alfie Evans

Scoperto e in uso al Bambin Gesù, il farmaco che blocca malattia simile a quella del piccolo Alfie

Pubblicato il 05 Mag 2018 alle 8:45am

La patologia del piccolo Alfie Evans, era considerata una malattia rara senza alcuna terapia. Ma oggi la ceriodolipofuscinosi neuronale di tipo 2 (CLN2), può essere bloccata da un nuovo farmaco che rimpiazza l’enzima di cui i pazienti sono carenti. Una speranza per i piccoli pazienti colpiti da questa malattia neurodegenerativa che porta alla distruzione del sistema nervoso centrale. (altro…)

Alfie Evans, i genitori del piccolo annunciano nuovo ricorso per portarlo in Italia

Pubblicato il 25 Apr 2018 alle 10:53am

I genitori del piccolo Alfie Evans hanno annunciato un nuovo ricorso in appello contro la decisione di ieri del giudice dell’Alta corte britannica Anthony Hayden di dire ‘no’ al trasferimento del piccolo da Liverpool a un ospedale italiano. L’appuntamento è per oggi pomeriggio. Papà Tom fa sapere che il bimbo “continua a lottare” e adesso respira bene malgrado il distacco dalla ventilazione assistita, mentre conferma che ieri notte lui e mamma Kate hanno dovuto praticargli inizialmente anche la respirazione bocca a bocca.

Alfie “è stato tenuto senza nutrizione per 23 ore. Come questo può essere umano? Dove è la sua dignità?”. E’ quanto scrive in un post il padre del piccolo.

Nel post Evans afferma anche che dopo circa 24 ore dal distacco dei macchinari, Alfie continua ancora a lottare.

L’Italia è al fianco della famiglia di Alfie. Ieri il conferimento della cittadinanza italiana, le offerte da parte degli ospedali del Bambino Gesù e Gaslini, l’aereo pronto a Ciampino con i medici a bordo. I medici dell’Alder Hey Hospital di Liverpool, dov’è ricoverato Alfie, hanno riferito però che il piccolo non poteva essere trasferito nemmeno a casa prima di 3-5 giorni. Il giudice infatti ha dato il permesso a un eventuale trasferimento a casa, escludendo l’ipotesi di un viaggio verso Roma.

Il Consiglio dei ministri italiano ha deliberato il conferimento della cittadinanza italiana ad Alfie “in considerazione dell’eccezionale interesse per la comunità nazionale” ad assicurare al minore ulteriori sviluppi terapeutici, nella tutela di preminenti valori umanitari che, in questo caso, attengono alla salvaguardia della salute”.