assistenza domiciliare

Coronavirus, le proposte delle Associazioni per la tutela dei pazienti oncologici e onco-ematologici durante le fasi di Covid-19

Pubblicato il 29 Mag 2020 alle 6:02am

L’emergenza sanitaria COVID-19 è entrata in una fase complessa e delicata di gestione della convivenza con il virus, che accompagnerà i cittadini italiani nei prossimi mesi. I pazienti oncologici e onco-ematologici, che hanno vissuto la prima fase con preoccupazione e in alcuni casi con difficoltà logistico-organizzative di gestione della loro malattia, chiedono ora alle Istituzioni di ridisegnare i percorsi assistenziali, dando priorità alla certezza delle cure, ai percorsi dedicati di accesso alle strutture sanitarie e all’assistenza domiciliare. Le 30 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” hanno sottoposto all’attenzione del Ministro della Salute Roberto Speranza e del Viceministro Pierpaolo Sileri una serie di proposte che evidenziano alcuni aspetti di cui tenere conto nell’elaborazione delle prossime raccomandazioni ad opera delle Istituzioni per la gestione dei pazienti con patologia oncologica e onco-ematologica durante le fasi di convivenza con il coronavirus in Italia.

«Ci rivolgiamo alle Istituzioni, come già avevamo fatto all’inizio dell’epidemia, quando grazie al nostro intervento sono state diramate le prime Raccomandazioni, perché l’esperienza della prima fase dell’emergenza deve portare a una riorganizzazione e a una maggiore tutela delle persone che convivono con il tumore – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e Salute Uomo onlus e coordinatrice del progetto – dalla gestione dell’epidemia durante il lockdown sono emerse diverse criticità sulle quali bisogna intervenire tempestivamente. Attuare percorsi personalizzati; dare una struttura compiuta al registro tumori attraverso investimenti tecnologici che consentano un più efficace conferimento dei dati da parte dei Registri Regionali; incentivare l’assistenza territoriale con promozione della telemedicina e dei programmi di home delivery dei farmaci; potenziare e formare la professione di case manager; incentivare la figura e il valore dello psiconcologo, anello di congiunzione tra paziente-famiglia e struttura sanitaria; pensare a forme di tutela economica e giuslavorativa per caregiver e familiari: questi gli interventi a nostro avviso prioritari e sui quali chiediamo al Ministero della Salute e al Governo di attivarsi quanto prima, offrendo chiaramente la nostra massima disponibilità a lavorare insieme».

Le 30 Associazioni del progetto hanno elaborato 8 punti chiave sui quali cooperare nella definizione di un percorso di tutela dei pazienti oncologici e onco-ematologici quanto più concreto e agevole possibile.

Assistenza a domicilio, in Umbria arriva l’infermiere di famiglia

Pubblicato il 12 Set 2019 alle 7:46am

E’ in arrivo anche in Umbria l’infermiere di famiglia per la promozione della salute e il self management delle malattie croniche, per l’assistenza a domicilio e per garantire continuità assistenziale del percorso tra ospedale e territorio. (altro…)

In Italia assistenza domiciliare per meno di 3 anziani su 100

Pubblicato il 13 Lug 2017 alle 9:32am

L’assistenza domiciliare per la cura a lungo termine degli anziani fragili o con malattie croniche in Italia non è purtroppo una vera utopia. (altro…)

Licata: bimbo di 3 anni e mezzo con rara disfunzione può curarsi solo a Roma, i genitori disoccupati lanciano un appello all’Asp

Pubblicato il 10 Lug 2017 alle 9:23am

Bimbo di 3 anni e mezzo con una rara disfunzione può curarsi solo a Roma, i genitori lanciano un appello all’Asp.

Il piccolo è affetto da ipercolesterolemia familiare (omozigote) e l’unico centro dove poter eseguire la cura è l’ospedale Bambino Gesù di Roma. Per i giovanissimi genitori del piccolo di Licata – secondo quanto riportato da il Giornale di Sicilia – è iniziata una vera e propria odissea. Sono stati costretti a recarsi ogni otto giorni a Roma per eseguire il trattamento.

“All’inizio ci è sembrata una semplice dermatite – racconta, al Giornale di Sicilia, la mamma del piccolo – perché a nostro figlio erano comparsi dei puntini sulla pelle. Ma il dermatologo ci ha detto che non era un fattore legato all’epidermide. Quindi ci siamo rivolti ad una struttura sanitaria del Nord ed alla fine abbiamo saputo di cosa si trattava. Nostro figlio ha una ipercolesterolemia familiare (del tipo omozigote)”.

Si tratta dell’aumento notevole della quantità di colesterolo nel sangue ed è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. Una disfunzione causata da una particolare alterazione genetica che produce un eccesso di colesterolo nel sangue. Per i pazienti omozigoti è raccomandato un trattamento chiamato plasmaferesi extracorporea delle LDL (o LDL aferesi), che consiste nel depurare il sangue dalle LDL per mezzo di una speciale apparecchiatura, come avviene durante una dialisi. Nella maggior parte dei casi questa procedura viene effettuata ogni due settimane ma nel caso del piccolo di Licata deve essere eseguita ogni settimana, massimo ogni 8 giorni.

Ecco allora che per questi genitori diventa molto problematica la cosa da gestire, soprattutto per la lontananza.

Ci uniamo anche noi al loro disperato appello.

C’è un altro ospedale dove è possibile fare il “lavaggio del sangue” ma è sempre a Roma. “Ogni volta che ci rechiamo a Roma – spiega, ancora, la mamma del piccolo al Giornale di Sicilia – spendiamo attorno a 250 euro che moltiplicato per 4 sono mille euro al mese. Mio marito è disoccupato, per cui finora ci siamo fatti aiutare da parenti ed amici. Ormai facciamo questa vita da un anno. L’Asp ha rimborsato solo poche centinaia di euro in un anno e non garantisce l’assistenza domiciliare che deve essere fatta con personale specializzato. Sono io ad occuparmi della medicazione grazie ad un corso di formazione che ho fatto a Roma. Per il lavaggio dei cateteri serve personale specializzato ed un farmaco specifico che è l’eparina”.

“Qualcuno ci dice: perché non vi trasferite a Roma? Ma dove andiamo se non troviamo un lavoro – ha detto il padre del bambino – . E poi perché dobbiamo andarcene dalla nostra terra? Non è possibile che a nostro figlio venga data la possibilità di fare il trattamento nell’ospedale della sua città?”.

Malati di Sla in sciopero della fame sospendono la protesta contro il Governo

Pubblicato il 30 Ott 2012 alle 7:31am

E’ trascorsa una settimana da quando 70 disabili in gravissime condizioni di salute, tra cui vi erano anche malati di sla, hanno iniziato uno sciopero della fame. (altro…)

Valle d’Aosta: da giugno si sperimenta l”infermiere di famiglia’ per le cure domiciliari

Pubblicato il 15 Apr 2011 alle 7:24am

In Val d’Aosta arriva l’infermiere di famiglia. Si tratta di un progetto, sperimentale, approvato recentemente dalla Giunta regionale che dovrebbe partire nel mese di giugno. (altro…)