atrofia muscolare spinale

Checco Zalone testimonial dello spot provocatorio per la ricerca sulla Sma

Pubblicato il 27 Set 2016 alle 7:46am

Al via domenica 25 settembre la campagna di raccolta fondi di ‘Famiglie Sma’, associazione Onlus formata e gestita da genitori di bambini e adulti affetti da Sma (atrofia muscolare spinale). La campagna, legata al numero solidale 45599, durerà fino a sabato 8 ottobre.

Nelle piazze italiane dall’1 e al 2 ottobre, i volontari presenteranno il nuovo gadget solidale: la ‘scatola dei sogni’.

L’obiettivo? «Potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Si punta infattu al rafforzamento della rete che si spera possa contribuire alla distribuzione del primo farmaco salvavita ai pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale».

La sperimentazione della molecola Isis Smn rx portata avanti in diversi centri d’eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali tanto che la casa farmaceutica Biogen ha annunciato di volerla mettere a disposizione.

Pur non curando la patologia genetica, la molecola ha dimostrato di riuscire a prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Questa molecola, ricorda l’associazione, si assume tramite puntura intratecale, e prevede il ricovero.

Giovedì 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione del medicinale.

L’attore e comico e regista Checco Zalone ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch per far sorridere molti.

Il video è stato lanciato online domenica scorsa su Facebook dalla pagina ufficiale dell’artista e dal sito ufficiale della campagna solidale.

Sma, aquiloni in piazza per la ricerca e la raccolta fondi

Pubblicato il 02 Ott 2015 alle 6:02am

Anche quest’anno, torna sabato 3 e domenica 4 ottobre, in numerose piazze italiane l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”.

Con gli Aquiloni di Famiglie SMA si potrà contribuire, con una piccola donazione di 7 €, a finanziare la ricerca, promuovere sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini affetti dalla Atrofia Muscolare Spinale.

Quest’anno, accanto agli aquiloni, anche un nuovo gadget: le tovagliette per la colazione di tutta la famiglia.

Atrofia muscolare spinale: prima terapia in Italia con staminali, salva bimba di 6 mesi

Pubblicato il 17 Feb 2011 alle 9:56am

All’ospedale Burlo Garofolo di Trieste, per la prima volta in Italia, è stata eseguita su una bambina di appena sei mesi, una terapia a base di cellule staminali intratecali. (altro…)