epilessia

Ragazzo deceduto durante l’ora di ginnastica: ecco cosa dice la Lega Italiana contro l’Epilessia

Pubblicato il 23 Ott 2019 alle 2:29pm

In relazione alle notizie riportate da vari organi di stampa riguardo il decesso del ragazzino di 14 anni a Castelfranco Veneto durante l’ora di ginnastica all’interno della scuola, la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) fa luce su alcune precisazioni perché numerose persone che soffrono di epilessia, sconvolte dalla notizia, sono intervenute sulla pagina facebook di Fondazione LICE riportando un discreto sconcerto e tanta preoccupazione. (altro…)

Epilessia e autismo, scoperta nuova causa tra i bambini grazie ad uno studio condotto dal Gaslini di Genova

Pubblicato il 06 Giu 2019 alle 7:00am

E’ stata identificata dai ricercatori dell’ospedale pediatrico Giannina Gaslini di Genova una nuova causa dell’epilessia e dell’autismo, grazie allo studio condotto in collaborazione con il premio Nobel per la Medicina James Rothman, pubblicato sull«American Journal of Human Genetics’. (altro…)

Epilessia, in Italia ne soffrono 500-600mila italiani

Pubblicato il 12 Feb 2019 alle 7:11am

Si è celebrata ieri la giornata internazionale dell’epilessia. Malattie che solo in Italia colpisce, nelle varie sue forme, ben 500-600mila persone. L’impatto sulla quotidianità di queste patologia è altamente rilevante, se si considerano gli effetti sulla salute, il lavoro e la vita sociale. Da qui il Libro bianco dell’epilessia in Italia.

«L’epilessia, infatti, come tutte le malattie croniche, coinvolge non solo la persona che ne è affetta, ma anche la sua famiglia e il mondo circostante nel quale si svolge la sua vita sociale e quella di chi se ne prende cura, generando una serie di bisogni» spiega Rosa Cervellione, presidente della Federazione italiana epilessie, tra i redattori del volume.

Le crisi epilettiche sono caratterizzate da un’improvvisa anomala attività elettrica cerebrale, non provocata da cause transitorie, che può coinvolgere solo una parte circoscritta del cervello o vaste reti estese ad entrambi gli emisferi. I sintomi vanno dai movimenti involontari, ai comportamenti insoliti fino alle convulsioni generalizzate con perdita dei sensi.

Le epilessie sono patologie neurologiche che richiedono una terapia vera e propria per tutta la vita e «in un caso su tre non rispondono ai trattamenti farmacologici, condizione che si chiama farmacoresistenza» spiega il professor Oriano Mecarelli, del Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza e Presidente della Lice Lega Italiana contro l’Epilessia. «I due picchi di incidenza si registrano intorno all’anno di vita, per via dei fattori genetici e dei rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale e negli anziani» per via dell’aumento di patologie cerebrali che possono predisporre alle crisi epilettiche.

L’epilessia è riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Solo in alcuni casi, «la chirurgia può ridonare veramente la libertà al paziente» spiega la dottoressa Laura Tassi del Centro chirurgia Epilessia “Claudio Munari” del Niguarda a Milano e vicepresidente Lega Italiana contro l’Epilessia. La diagnosi deve essere «precoce, all’esordio della malattia, accurata per patologia e sindrome, adattata alla singola persona, integrata con i necessari esami diagnostici» puntualizza la neurochirurga. «Analogamente per la terapia, che deve essere precoce, accurata, adattata e integrata». Ci sono tante forme di epilessia e ancora oggi ci si scontra con diagnosi sbagliate: il consiglio ai pazienti è di rivolgersi ai centri specializzati. Oggi, in Italia, solo il 10% degli epilettici afferisce a tali centri.

Randi Ingerman e l’epilessia: “A ogni crisi mi picchio la faccia e rischio di soffocare con la lingua”

Pubblicato il 11 Dic 2018 alle 5:10am

“Sono appena tornata da Miami. Mia sorella, che non ha neanche 50 anni, era malata da 20, stava morendo. Ha avuto il trapianto di rene che le serviva, grazie a un giovane di 17 anni che purtroppo ha perso la vita. Io oggi credo ai miracoli”. Randi Ingerman a Domenica Live racconta la sua storia e la sua malattia. Soffre infatti di crisi epilettiche. (altro…)

Varese: impiantato a bimba neurostimolatore che blocca le crisi epilettiche

Pubblicato il 24 Giu 2018 alle 7:14am

E’ stato impiantato dai neurochirurghi dell’Ospedale di Circolo il primo neurostimolatore vagale di ultima generazione su una bambina di cinque anni.

Si tratta della paziente più giovane in Italia ad essere sottoposta a questo tipo di intervento – che in Lombardia si esegue solo in due centri – necessario per curare le forme di epilessia resistenti ai farmaci.

«L’elettrostimolatore che abbiamo impiantato intorno al nervo vago della piccola – spiega il dott. Alessandro Dario, neurochirurgo che ha eseguito l’intervento insieme alla collega Emanuela Cartini con la supervisione del primario della Neurochirurgia, Davide Locatelli – è un’apparecchiatura intelligente, davvero innovativa: sulla base del ritmo cardiaco riesce a cogliere i segnali di una crisi epilettica in arrivo e la blocca sul nascere, offrendo così alla bimba la possibilità di vivere una vita normale».

L’intervento, durato circa due ore, consiste nell’impianto di un neurostimolatore intorno al nervo vago che, tramite impulsi elettrici, evita le crisi epilettiche.

Maestra insegna agli alunni come assistere compagno epilettico. I complimenti della mamma del piccolo su Facebook

Pubblicato il 07 Apr 2018 alle 10:27am

Elena Cecchini è una maestra, ma soprattutto una campionessa di solidarietà. L’obiettivo della signora Cecchini non è solo quello di insegnare ai ragazzi le materie che insegna ma anche il rispetto e la fratellanza. Insegnare la solidarietà ai bimbi significa creare adulti che non si tirano indietro davanti a una persona che ha bisogno d’aiuto. (altro…)

Epilessia: la formula per combattere lo stigma, i consigli per la gravidanza

Pubblicato il 31 Mag 2017 alle 9:37am

“Combattere lo stigma dell’epilessia a partire dal linguaggio”, questo lo slogan principale per sconfiggere i pregiudizi che pesano sulla qualità di vita di circa 500.000 italiani.

Se ne è largamente discusso in occasione dell’evento “L’Epilessia nel Terzo Millennio. Aspetti Socio-Culturali e Clinici” voluto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) e Sandoz e che ieri hanno visto riuniti a Milano esponenti del mondo della comunicazione, dell’healthcare e della neurologia.

“Da sempre – ha dichiarato Rosa Cervellione, Presidente Federazione Italiana Epilessie (FIE) – il vissuto dell’epilessia è raccontato con parole cupe, spesso sussurrate, che provocano reazioni altrettanto cupe e impediscono ad un’intera comunità di potersi raccontare. Ma il pensiero viaggia sulle parole che, oltre a essere un potente mezzo di comunicazione, sono anche uno strumento capace di produrre il cambiamento. La Federazione Italiana Epilessie rivolge il suo appello ai media e alle Istituzioni affinché utilizzino un linguaggio nuovo. Un linguaggio che permetta alle persone con epilessia di raccontare la realtà nella quale vivono che, come accade per tutte le malattie, è fatta di sofferenza, ma anche di energie positive, di impegno, di ottimismo e di molto altro ancora. Del resto – ha concluso la Presidente – le più grandi rivoluzioni sociali e culturali hanno avuto nelle parole i loro segni di riconoscimento: non si è ancora spento l’eco di Yes, We Can che ha sorretto un evento epocale, fino a poco tempo fa inimmaginabile. La FIE crede fortemente che attraverso l’adozione di un linguaggio nuovo possa essere cambiato il destino di un’intera comunità e di questo linguaggio intende farsi promotrice.”

Le manifestazioni cliniche delle crisi sono riconducibili ad un’alterazione transitoria, di durata generalmente compresa tra pochi secondi e qualche minuto, dell’attività bioelettrica che altera il normale funzionamento del cervello. Le crisi epilettiche si verificano in modo del tutto “imprevedibile” nell’oltre l’80% dei casi. Pertanto, in una persona con rischio di ricorrenza di crisi ancora elevato, il pericolo che queste possano mettere a repentaglio la propria sicurezza impone alcune limitazioni, ameno temporanee, a l’esercizio di alcune attività.

L’incidenza è più alta in età infantile e adolescenziale.

Sono ancora molte le persone che ritengono erroneamente che l’epilessia sia una malattia rara, oppure una malattia mentale con scarse possibilità di trattamento. E ancora che durante una crisi epilettica si diventi violenti, o che non si possa guidare, fare sport e, nel caso della donna, che questa abbia difficoltà a concepire o che le venga vietato di allattare. Invece, il 30% di donne con crisi non ancora controllate presenta un miglioramento proprio durante la gravidanza. Gli esperti, raccomandano di pianificare la propria gravidanza per razionalizzare e semplificare la terapia.

Inoltre, di fondamentale importanza il monitoraggio costante con piena collaborazione tra ginecologo ed epilettologo.

Numerosi, dunque, i pregiudizi e, più in generale, gli stereotipi culturali che si trovano frequentemente ad affrontare le persone con questa malattia. A contribuire all’eliminazione di stereotipi e pregiudizi, ciò che occorre è un linguaggio corretto che faccia in modo che persone con epilessia non siano escluse dalla comunità, e dall’ambiente lavorativo.

Epilessia, discriminati anche dopo la guarigione. Il 13 febbraio Giornata Mondiale

Pubblicato il 13 Feb 2017 alle 7:04am

Guarire dall’epilessia si può, parola di esperti. Ma anche quando questa malattia non c’è più, continua a condizionare la vita di una persona. Ci vogliono almeno 10 anni per ottenere un riconoscimento ufficiale da parte di uno specialista di completa guarigione. (altro…)

Giornata mondiale dell’Epilessia. Oggi visite gratuite e monumenti illuminati di viola

Pubblicato il 08 Feb 2016 alle 12:46pm

Si celebra oggi 8 febbraio, dalle 18 alle 22, la Giornata Mondiale dedicata all’Epilessia.

Anche in Italia, dopo che il governo il 18 novembre scorso, ha approvato la proposta avanzata dalla Lega italiana contro l’epilessia (Lice) di unificare la data.

La Cupola della Basilica di San Lorenzo a Novara, la Basilica di San Bernardino de L’Aquila, la Fontana Monumentale di Bari e tanti altri importanti monumenti italiani saranno illuminati questa sera di colore viola. Colore simbolo dell’epilessia riconosciuto a livello internazionale.

L’apertura di numerosi Centri per l’Epilessia riconosciuti dalla LICE ( www.lice.it), sarà un’altra delle tante iniziative messe in campo in questa giornata.

Un OPEN DAY con visite gratuite, consulenze e sportelli informativi, saranno aperte ai malati allo scopo di migliorare la diagnosi, la cura e l’informazione su questa malattia.

A partire da quest’anno, la giornata mondiale dedicata ad una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, che solo in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno, sostituirà la giornata nazionale passando dalla prima domenica di maggio al secondo lunedì di febbraio.

L’epilessia è una malattia sociale che il Parlamento Europeo e l’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) hanno scelto visto come una priorità in campo sanitario e assistenziale.

La LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), società scientifica che in Italia riunisce i medici epilettologi, aderisce all’ ILAE e, insieme all’IBE, promuove da anni campagne informative sul territorio nazionale ed iniziative al fine di divulgare una corretta informazione anche per combattere pregiudizi e discriminazioni che spesso i malati di epilessia sono costretti a subire.

Attraverso la sua Fondazione (Fondazione Epilessia LICE onlus), la LICE promuoverà un Premio giornalistico con l’obiettivo di selezionare gli articoli ed i servizi che hanno maggiormente contribuito a dare una corretta informazione su questa malattia, a tutti gli effetti invalidante.

Per essere aggiornati su iniziative di LICE e Fondazione Epilessia LICE contattare i siti web www.lice.it e www.fondazionelice.it

Epilessia: impiantato al Molinette stimolatore capace di bloccare crisi sul nascere

Pubblicato il 08 Lug 2015 alle 10:37am

Nuove speranze arrivano per i malati di epilessia. Impiantato a Torino con successo, stimolatore in grado di bloccare le crisi epilettiche sul nascere. (altro…)