epilessia

Epilessia, farmaci alla stessa ora e mantenimento del ciclo sonno-veglia prime regole per vacanze sicure

Pubblicato il 09 Lug 2020 alle 6:08am

Vacanze in sicurezza anche per chi è affetto da epilessia. Basta rispettare alcune fondamentali regole. Assumere i farmaci alla stessa ora ed evitare alterazioni del ciclo sonno-veglia sono le prime importanti raccomandazioni a cui attenersi per poter godere appieno dei momenti di relax e svago al di fuori della propria città, senza correre rischi. A sottolinearlo è la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) che fornisce tutte le istruzioni per viaggiare sicuri.

Viaggiare in sicurezza significa evitare l’esposizione a quei fattori di rischio in grado di scatenare le crisi epilettiche. A contribuire al controllo e alla gestione di queste è, in primo luogo, l’assunzione quotidiana e regolare delle medicine alla stessa ora. Inoltre, se la destinazione è lontana, e quindi raggiungibile dopo alcune ore di volo, la dose del farmaco andrebbe aumentata o ridotta a seconda della differenza di fuso orario. È opportuno, dunque, informare il proprio medico che potrà indicare le eventuali dosi supplementari o, al contrario, ridotte così da permettere una corretta aderenza terapeutica.

“La maggior parte delle persone affette da epilessia può partire in vacanza senza particolari restrizioni, ad eccezione di quelle relative all’emergenza sanitaria in corso che invitano l’intera popolazione a rispettare le regole di distanziamento e non solo – dichiara il Professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) -. Tuttavia, ci sono delle condizioni che il paziente deve conoscere prima di mettersi in viaggio. Di fronte ad una patologia a carattere cronico, la persona con epilessia deve essere correttamente informata e, allo stesso tempo, diventare parte attiva mettendo a conoscenza gli altri del proprio stato di salute. Dall’altra parte, il neurologo è chiamato a indicare quelle misure che, se seguite con attenzione, mettono al riparo da pericoli e consentono di godere delle tanto desiderate vacanze”.

Anche il ritmo sonno-veglia, se sconvolto, può rappresentare un fattore di rischio. Le differenze di fuso orario, infatti, potrebbero alterarlo fino a due o tre giorni dopo il volo. Si raccomanda, in generale, di evitare tutto ciò in grado di influenzare negativamente la qualità del sonno. Lo svolgimento di attività fisica nelle ore serali, l’assunzione eccessiva di caffeina e teina, il consumo di pasti pesanti, nonché l’andare a dormire a orari sempre differenti, possono infatti alterare il naturale ritmo circadiano del sonno.

E se la notte è opportuno assicurarsi un sonno ristoratore, durante il giorno via libera ad attività di svago e sportive, in grado di apportare numerosi benefici. In caso di assenza di crisi, o di crisi rare e lievi, non ci sono importanti limitazioni. Tuttavia, per rendere sicuri il nuoto e gli sport acquatici è opportuno entrare in acqua solo se ci si sente bene e alla presenza di un nuotatore esperto, che sia informato sulla condizione del paziente e conosca le misure di pronto soccorso. Le immersioni in profondità sono autorizzate solo in caso di un periodo prolungato senza crisi e con relativo attestato medico.

La Lega Italiana Contro L’Epilessia raccomanda inoltre di:

· Accertarsi, nel caso in cui si viaggi in aereo, se sia necessario presentare alla compagnia aerea un certificato medico sulla propria condizione di salute. Nel caso, questo dovrà contenere indicazioni sul tipo di crisi, sui farmaci prescritti e su eventuali regole di comportamento e, nell’eventualità, indicare la necessità di un accompagnatore.

· Fare una scorta sufficiente dei propri farmaci antiepilettici: la maggior parte di questi è disponibile anche negli altri Paesi, ma i farmaci di nuova generazione possono non essere facilmente reperibili. Inoltre, i marchi commerciali sono spesso diversi generando pertanto confusione. Attenzione, però, perché una grande scorta di farmaci può causare problemi in dogana, per cui è consigliato portare con sé un certificato che attesti i farmaci e le quantità necessarie. Si raccomanda inoltre di riporre i farmaci nel bagaglio a mano così da non correre rischi nel caso in cui il bagaglio venga smarrito.

· Nell’eventualità, verificare se la propria assicurazione sanitaria copra anche le spese di cura nel Paese di destinazione. A seconda dell‘assicurazione e del Paese di destinazione può essere necessario stipulare un‘assicurazione complementare.

· Valutare con il proprio medico se opportuno partire con un accompagnatore. Questa eventualità dipende dal tipo e dalla gravità dell‘epilessia.

· Se l‘epilessia è accompagnata da disabilità fisica, è consigliato informare l’agenzia di viaggi o il tour operator: questi saranno capaci di individuare le strutture alberghiere idonee

Aumento delle crisi epilettiche, disturbi del sonno e sintomi depressivi durante il lockdown delle persone

Pubblicato il 21 Mag 2020 alle 6:47am

In questi mesi di epidemia da Covid -19, esperti hanno rilevato un netto peggioramento delle crisi epilettiche in circa il 20% dei casi, disturbi del sonno nel 46,9% e sintomi depressivi nel 19%. A fotografare tale situazione, la Fondazione Lega Italiana Contro l’Epilessia, su un campione di quasi 1.000 persone (50% con epilessia, 50% non affette da epilessia). Obiettivo della ricerca, verificare lo stato di salute e benessere dei pazienti durante la pandemia di Covid-19.

Durante il periodo di lockdown, e a causa del forzato periodo di isolamento, circa il 40% delle persone affetta da epilessia ha manifestato sintomi, mentre in 2 pazienti su 10 si è verificato un aumento del numero delle crisi. Un problema, quest’ultimo, maggiormente riscontrato nelle persone in poli-farmacoterapia e con scarsa qualità del sonno.

A dirlo è il Prof. Oriano Mecarelli, Dipartimento di Neuroscienze Umane presso La Sapienza di Roma e Presidente LICE.

Nonostante la quasi totalità dei pazienti (il 93%) abbia continuato regolarmente le terapie anche durante il lockdown, ben il 37% del campione ha riferito problemi nella gestione della propria malattia e difficoltà nel follow-up e nell’assistenza medico-sanitaria. Dall’indagine, infatti, emerge che il 38% delle persone affette da epilessia ha riferito di avere in programma un controllo neurologico che cadeva nel periodo di lockdown, ma che nella maggioranza dei casi (96%) non è stato possibile ricevere. La difficoltà di accesso ai farmaci e la necessità di incrementare la terapia sono state le altre due problematiche principali incontrate dai pazienti durante il lockdown.

“Il sondaggio ha confermato la presenza di diverse criticità. Per questo motivo – aggiunge il Dott. Giovanni Assenza, Consigliere MacroArea LICE Lazio-Abruzzo e Coordinatore del Centro per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – si rende necessaria la messa a punto di servizi di telemedicina per garantire un adeguato follow-up dei pazienti, in particolare in questo momento di pandemia. Durante il periodo di lockdown, però, la tecnologia è andata in soccorso ai pazienti. Tra le persone che necessitavano di contattare il neurologo curante, il 71% ha avuto successo: il 43% attraverso sms o WhatsApp, il 25% tramite e-mail e il 31% via telefono. Da questi dati, quindi, si intuisce come lo sviluppo e il potenziamento della telemedicina sia assolutamente necessario. Grazie agli strumenti tecnologici oggi disponibili, infatti, sarebbe possibile assistere a 360° le persone con epilessia, anche in momenti difficili per il Sistema Sanitario come questo.”

Epilessia, in arrivo un nuovo farmaco

Pubblicato il 31 Mar 2020 alle 7:38am

La Arvelle Therapeutics ha annunciato ieri che l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha accettato la domanda di Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) per il cenobamate, per il trattamento aggiuntivo delle crisi ad esordio focale negli adulti affetti da epilessia. La convalida della AIC conferma che la domanda è stata completata e segna l’inizio del processo di valutazione. (altro…)

Epilessia, 65mln di malati nel mondo, 500mila solo in Italia

Pubblicato il 13 Feb 2020 alle 7:44am

I malati di epilessia, nel mondo, sono 65 milioni, di cui circa 500 mila solo in Italia, dove ogni anno si diagnosticano 36 mila nuovi casi: 20-25 mila con crisi isolate e 12-18 mila con crisi sintomatiche acute. Di questi, 90 mila sono bambini fino a 15 anni.

Le cause di questa patologia neurologica possono essere diverse e nel 30% dei casi la malattia è farmacoresistente.

Questa la fotografia stilata in occasione della Giornata mondiale dell’epilessia che si è celebrata lo scorso 10 febbraio. Il convegno si è concentrato anche sull’attività fisica.

Però se da una parte, avere una vita sociale con l’epilessia, dall’altro, la ricerca scientifica offre nuove opportunità molto positive: come ad esempio una innovativa terapia anti-neuroinfiammatoria (un ultra-microcomposito composto da palmitoiletanolamide e luteolina) che promette, a seconda dei casi, di ritardare la comparsa della crisi epilettica o di supportare l’azione della terapia farmacologica tradizionale con la possibilità, per il futuro, di ridurre il dosaggio dei farmaci antiepilettici e quindi dei suoi effetti collaterali. “È stato dimostrato che la neuroinfiammazione ha un ruolo importante nella genesi e nella progressione dell’epilessia. Si accompagna, inoltre, ad un elevato grado di stress ossidativo localizzato, in grado di favorire la comparsa dell’attacco epilettico”, spiega Livio Luongo, docente associato di farmacologia all’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli.

Ragazzo deceduto durante l’ora di ginnastica: ecco cosa dice la Lega Italiana contro l’Epilessia

Pubblicato il 23 Ott 2019 alle 2:29pm

In relazione alle notizie riportate da vari organi di stampa riguardo il decesso del ragazzino di 14 anni a Castelfranco Veneto durante l’ora di ginnastica all’interno della scuola, la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) fa luce su alcune precisazioni perché numerose persone che soffrono di epilessia, sconvolte dalla notizia, sono intervenute sulla pagina facebook di Fondazione LICE riportando un discreto sconcerto e tanta preoccupazione. (altro…)

Epilessia e autismo, scoperta nuova causa tra i bambini grazie ad uno studio condotto dal Gaslini di Genova

Pubblicato il 06 Giu 2019 alle 7:00am

E’ stata identificata dai ricercatori dell’ospedale pediatrico Giannina Gaslini di Genova una nuova causa dell’epilessia e dell’autismo, grazie allo studio condotto in collaborazione con il premio Nobel per la Medicina James Rothman, pubblicato sull«American Journal of Human Genetics’. (altro…)

Epilessia, in Italia ne soffrono 500-600mila italiani

Pubblicato il 12 Feb 2019 alle 7:11am

Si è celebrata ieri la giornata internazionale dell’epilessia. Malattie che solo in Italia colpisce, nelle varie sue forme, ben 500-600mila persone. L’impatto sulla quotidianità di queste patologia è altamente rilevante, se si considerano gli effetti sulla salute, il lavoro e la vita sociale. Da qui il Libro bianco dell’epilessia in Italia.

«L’epilessia, infatti, come tutte le malattie croniche, coinvolge non solo la persona che ne è affetta, ma anche la sua famiglia e il mondo circostante nel quale si svolge la sua vita sociale e quella di chi se ne prende cura, generando una serie di bisogni» spiega Rosa Cervellione, presidente della Federazione italiana epilessie, tra i redattori del volume.

Le crisi epilettiche sono caratterizzate da un’improvvisa anomala attività elettrica cerebrale, non provocata da cause transitorie, che può coinvolgere solo una parte circoscritta del cervello o vaste reti estese ad entrambi gli emisferi. I sintomi vanno dai movimenti involontari, ai comportamenti insoliti fino alle convulsioni generalizzate con perdita dei sensi.

Le epilessie sono patologie neurologiche che richiedono una terapia vera e propria per tutta la vita e «in un caso su tre non rispondono ai trattamenti farmacologici, condizione che si chiama farmacoresistenza» spiega il professor Oriano Mecarelli, del Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza e Presidente della Lice Lega Italiana contro l’Epilessia. «I due picchi di incidenza si registrano intorno all’anno di vita, per via dei fattori genetici e dei rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale e negli anziani» per via dell’aumento di patologie cerebrali che possono predisporre alle crisi epilettiche.

L’epilessia è riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Solo in alcuni casi, «la chirurgia può ridonare veramente la libertà al paziente» spiega la dottoressa Laura Tassi del Centro chirurgia Epilessia “Claudio Munari” del Niguarda a Milano e vicepresidente Lega Italiana contro l’Epilessia. La diagnosi deve essere «precoce, all’esordio della malattia, accurata per patologia e sindrome, adattata alla singola persona, integrata con i necessari esami diagnostici» puntualizza la neurochirurga. «Analogamente per la terapia, che deve essere precoce, accurata, adattata e integrata». Ci sono tante forme di epilessia e ancora oggi ci si scontra con diagnosi sbagliate: il consiglio ai pazienti è di rivolgersi ai centri specializzati. Oggi, in Italia, solo il 10% degli epilettici afferisce a tali centri.

Randi Ingerman e l’epilessia: “A ogni crisi mi picchio la faccia e rischio di soffocare con la lingua”

Pubblicato il 11 Dic 2018 alle 5:10am

“Sono appena tornata da Miami. Mia sorella, che non ha neanche 50 anni, era malata da 20, stava morendo. Ha avuto il trapianto di rene che le serviva, grazie a un giovane di 17 anni che purtroppo ha perso la vita. Io oggi credo ai miracoli”. Randi Ingerman a Domenica Live racconta la sua storia e la sua malattia. Soffre infatti di crisi epilettiche. (altro…)

Varese: impiantato a bimba neurostimolatore che blocca le crisi epilettiche

Pubblicato il 24 Giu 2018 alle 7:14am

E’ stato impiantato dai neurochirurghi dell’Ospedale di Circolo il primo neurostimolatore vagale di ultima generazione su una bambina di cinque anni.

Si tratta della paziente più giovane in Italia ad essere sottoposta a questo tipo di intervento – che in Lombardia si esegue solo in due centri – necessario per curare le forme di epilessia resistenti ai farmaci.

«L’elettrostimolatore che abbiamo impiantato intorno al nervo vago della piccola – spiega il dott. Alessandro Dario, neurochirurgo che ha eseguito l’intervento insieme alla collega Emanuela Cartini con la supervisione del primario della Neurochirurgia, Davide Locatelli – è un’apparecchiatura intelligente, davvero innovativa: sulla base del ritmo cardiaco riesce a cogliere i segnali di una crisi epilettica in arrivo e la blocca sul nascere, offrendo così alla bimba la possibilità di vivere una vita normale».

L’intervento, durato circa due ore, consiste nell’impianto di un neurostimolatore intorno al nervo vago che, tramite impulsi elettrici, evita le crisi epilettiche.

Maestra insegna agli alunni come assistere compagno epilettico. I complimenti della mamma del piccolo su Facebook

Pubblicato il 07 Apr 2018 alle 10:27am

Elena Cecchini è una maestra, ma soprattutto una campionessa di solidarietà. L’obiettivo della signora Cecchini non è solo quello di insegnare ai ragazzi le materie che insegna ma anche il rispetto e la fratellanza. Insegnare la solidarietà ai bimbi significa creare adulti che non si tirano indietro davanti a una persona che ha bisogno d’aiuto. (altro…)