ipercolesterolemia familiare

Licata: bimbo di 3 anni e mezzo con rara disfunzione può curarsi solo a Roma, i genitori disoccupati lanciano un appello all’Asp

Pubblicato il 10 Lug 2017 alle 9:23am

Bimbo di 3 anni e mezzo con una rara disfunzione può curarsi solo a Roma, i genitori lanciano un appello all’Asp.

Il piccolo è affetto da ipercolesterolemia familiare (omozigote) e l’unico centro dove poter eseguire la cura è l’ospedale Bambino Gesù di Roma. Per i giovanissimi genitori del piccolo di Licata – secondo quanto riportato da il Giornale di Sicilia – è iniziata una vera e propria odissea. Sono stati costretti a recarsi ogni otto giorni a Roma per eseguire il trattamento.

“All’inizio ci è sembrata una semplice dermatite – racconta, al Giornale di Sicilia, la mamma del piccolo – perché a nostro figlio erano comparsi dei puntini sulla pelle. Ma il dermatologo ci ha detto che non era un fattore legato all’epidermide. Quindi ci siamo rivolti ad una struttura sanitaria del Nord ed alla fine abbiamo saputo di cosa si trattava. Nostro figlio ha una ipercolesterolemia familiare (del tipo omozigote)”.

Si tratta dell’aumento notevole della quantità di colesterolo nel sangue ed è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. Una disfunzione causata da una particolare alterazione genetica che produce un eccesso di colesterolo nel sangue. Per i pazienti omozigoti è raccomandato un trattamento chiamato plasmaferesi extracorporea delle LDL (o LDL aferesi), che consiste nel depurare il sangue dalle LDL per mezzo di una speciale apparecchiatura, come avviene durante una dialisi. Nella maggior parte dei casi questa procedura viene effettuata ogni due settimane ma nel caso del piccolo di Licata deve essere eseguita ogni settimana, massimo ogni 8 giorni.

Ecco allora che per questi genitori diventa molto problematica la cosa da gestire, soprattutto per la lontananza.

Ci uniamo anche noi al loro disperato appello.

C’è un altro ospedale dove è possibile fare il “lavaggio del sangue” ma è sempre a Roma. “Ogni volta che ci rechiamo a Roma – spiega, ancora, la mamma del piccolo al Giornale di Sicilia – spendiamo attorno a 250 euro che moltiplicato per 4 sono mille euro al mese. Mio marito è disoccupato, per cui finora ci siamo fatti aiutare da parenti ed amici. Ormai facciamo questa vita da un anno. L’Asp ha rimborsato solo poche centinaia di euro in un anno e non garantisce l’assistenza domiciliare che deve essere fatta con personale specializzato. Sono io ad occuparmi della medicazione grazie ad un corso di formazione che ho fatto a Roma. Per il lavaggio dei cateteri serve personale specializzato ed un farmaco specifico che è l’eparina”.

“Qualcuno ci dice: perché non vi trasferite a Roma? Ma dove andiamo se non troviamo un lavoro – ha detto il padre del bambino – . E poi perché dobbiamo andarcene dalla nostra terra? Non è possibile che a nostro figlio venga data la possibilità di fare il trattamento nell’ospedale della sua città?”.