Leucodistrofia Metacromatica

Nata a Firenze, la sorellina della ‘bimba farfalla’

Pubblicato il 03 Lug 2018 alle 6:15am

Dopo sei mesi dalla morte della piccola Sofia De Barros, la “bambina-farfalla” diventata simbolo della battaglia per combattere le malattie rare.

E’ nata infatti a Firenze, la piccola Gloria.

“Nella sua imprescrutabile Sapienza, Sofia ha compiuto il suo destino, indicandoci una missione di vita ed assecondando i tempi di una staffetta che mai avremmo potuto prevedere… – hanno scritto su Facebook i genitori, Caterina Ceccuti e Guido De Barros – . E così il 22 giugno, a sei mesi dalla nascita in cielo di Sofia, abbiamo conosciuto Gloria, tre chili e mezzo di bambina rosacea e paffuta, arrivata puntuale, il giorno previsto dopo un parto naturale vissuto intensamente”.

E grazie a Sofia “sappiamo dalle indagini genetiche prenatali che Gloria non avrà il deficit enzimatico che provoca la Leucodistrofia Metacromatica – scrivono ancora – . Siamo convinti che Gloria e Sofia si conoscano già benissimo, anzi, abbiamo la certezza che il loro legame precorra il loro stesso concepimento, quando il Cielo predisponeva gli eventi secondo il disegno noto soltanto alle creature celesti. Attraverso la Sapienza di Sofia, accogliamo la bellezza della Gloria nelle nostre vite”.

La piccola Sofia era alla nascita una bambina come tutte le altre, nata sana, ma ad un anno e mezzo circa ha iniziato a mostrare i primi sintomi e segni di quella che viene definita la Leucodistrofia Metacromatica, cominciando anche a zoppicare.

Con il passare degli anni era allora diventata anche cieca trasformandosi nella “bambina farfalla”, come vengono chiamati i piccoli affetti da leucodistrofia metacromatica.

I genitori erano ricorsi persino al metodo Stamina per salvarla e si erano battuti per la libertà di concedere a chiunque cure compassionevoli anche se non ufficialmente riconosciute dalla scienza.

Cura con staminali: progressi per la piccola Sofia che riesce a muovere braccia e piedi

Pubblicato il 09 Mag 2013 alle 10:17am

La piccola Sofia muove le braccia e i piedini che i genitori esortano con tanta dolcezza.

Sofia appare nel video postato dal papà e dalla mamma Caterina Ceccuti, sulla pagina facebook, nel quale si vedono i progressi fatti. La bambina, ricordiamo, è affetta da una grave malattia degenerativa, simbolo della battaglia per l’accesso regolato alle cure compassionevoli, dopo 40 giorni dall’infusione di staminali.

Abbiamo pensato che un video fosse più eloquente di mille parole – scrive la mamma della bambina – per convincere a non cedere alla paura e andare avanti a testa alta come ci suggerisce Sofia, che sfrutta tutte le sue risorse per mostrarci che vuole farcela e che ha tanta voglia di vivere e di combattere il mostro della Leucodistrofia Metacromatica!“.