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Endometriosi, la diagnosi precoce è fondamentale. Donne in difficoltà durante il Covid

Pubblicato il 20 Nov 2020 alle 6:20am

Con la pandemia aumentano le difficoltà per le donne che soffrono di endometriosi, malattia che può essere a volte anche invalidante. L’APE Associazione Progetto Endometriosi è in prima linea per aiutarle, ma serve ancora molto di più, da fare.

In Italia sono circa 3 milioni le donne che soffrono di endometriosi, una malattia complessa, talvolta invalidante, ancora poco conosciuta, per la quale non esistono cure definitive e spesso diagnosticata in ritardo. Una malattia che può provocare danni gravissimi, incidendo su organi vitali come i reni, ureteri, vescica, intestino e compromettendo la fertilità. Per la maggior parte ad essere coinvolte sono giovani donne – la fascia d’età più colpita è infatti quella tra i 25 e i 35 anni – che fanno fatica a ricevere la necessaria diagnosi che possa portare a cure mirate e indispensabili. Una malattia che ha origine dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e nei casi più gravi anche intestino e vescica), che crea dolori fortissimi, soprattutto durante il ciclo mestruale, e sofferenze fisiche acute – e di conseguenza anche psicologiche -, limitando la vita quotidiana, i rapporti interpersonali e di coppia. Secondo alcuni studi, una donna malata di endometriosi deve assentarsi dal lavoro per 5 giorni al mese e il 14% di queste donne perde il lavoro.

Se la salute è la priorità per gran parte delle persone, soprattutto in questo periodo storico, e con la pandemia le attenzioni sul settore della sanità sono altissime, si rischia che il Covid metta in secondo piano le altre patologie, principalmente quelle, come l’endometriosi, che non sono ancora considerate come prioritarie dal sistema sanitario nazionale. I tempi di attesa per avere una visita specialistica, già lunghissimi prima del Covid – è stato stimato che una donna aspettava sei mesi in media prima di poter avere un appuntamento – sono in aumento, degenerando una situazione in cui la tempistica è fondamentale. Per questo l’APE – Associazione Progetto Endometriosi che mette insieme pazienti di tutta Italia – lavora per creare consapevolezza sulla malattia e per limitare i danni che l’endometriosi genera, portando all’attenzione la necessità della diagnosi precoce.

«Conoscere l’endometriosi significa ridurre il tempo diagnostico e intervenire tempestivamente, preservando la salute e la fertilità della donna», spiega Annalisa Frassineti, presidente di APE.

Oltre ai tempi lunghi per trovare un centro o uno specialista che possa garantire diagnosi e monitoraggio della patologia indicandone le cure – in diverse regioni italiane non esistono centri specializzati e le donne spesso devono percorrere migliaia di km per trovarli -, le persone con endometriosi non vedono riconosciuti i diritti che dovrebbero spettare a chi soffre di una malattia tanto grave. Solo le donne considerate agli stadi più gravi possono ricevere alcune prestazioni sanitarie gratuitamente, come le visite di controllo ogni sei mesi, seppure ci siano ancora lacune da colmare. Dal 2017 l’endometriosi è stata infatti inserita tra i livelli essenziali di assistenza (Lea) come malattia cronica invalidante, ma solo relativamente ai casi più avanzati, cioè quelli considerati al 3° o 4° grado. Le altre donne non hanno forme di tutela e possono arrivare a spendere fino a 2.500 euro l’anno per curarsi.

Come evidenziato dall’Associazione Progetto Endometriosi, per aiutare queste pazienti diventa fondamentale tracciare la malattia ed intervenire in modo specifico. Il Registro nazionale di patologia istituito nel 2017 per raccogliere tali dati non è ancora attivo e dunque non è neanche chiaro il numero delle donne affette da endometriosi. In Emilia Romagna, dove c’è un registro regionale, sono stati attivati dei percorsi diagnostici assistenziali, i quali, attraverso la collaborazione di ospedali, consultori e centri specializzati, puntando sulla formazione e l’informazione, rendono più veloci le diagnosi e dunque anche le cure.

Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti, per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.

Endometriosi, il ministro Lorenzin annuncia: “Terapie esenti dal ticket e inserite nei nuovi Lea”

Pubblicato il 20 Mar 2016 alle 7:00am

Il ministro della salute Beatrice Lorenzin ha dichiarato ieri sulla sua pagina Facebook “Sono molto felice di poter dire oggi che è la Giornata mondiale dedicata all’endometriosi che l’impegno che avevamo preso un anno fa con tutte le donne è stato mantenuto e che la promessa fatta è diventata realtà. Con la conclusione dell’iter di aggiornamento dei nuovi Lea, questa patologia rientrerà infatti nell’elenco delle malattie croniche invalidanti che danno diritto all’esenzione”.

“Colgo anche questa occasione – ha proseguito la Lorenzin – per dire a tutte le donne che ogni giorno si confrontano con questa malattia, e sono tante, in Italia si stima siano più di tre milioni, che sono loro vicina, come ministro e come donna”.

“Sin dall’inizio del mio mandato ho posto grande attenzione a questa patologia che è spesso di difficile diagnosi e che oltre a provocare grandi sofferenze compromette la vita di relazione di chi ne è colpita e mette anche a rischio la sua fertilità. Proprio per dare una risposta concreta ai bisogni assistenziali connessi a questa malattia ho voluto che fosse inserita nei nuovi Lea e le ho dedicato una specifica attenzione anche nel Piano nazionale per la fertilità”.

“In questa Giornata – ha concluso il ministro – vorrei quindi che tutte le donne ammalate di endometriosi sappiano che non sono sole, che il ministro della Salute si occupa delle loro problematiche assistenziali, della loro salute”.

Giornata mondiale dell’Epilessia. Oggi visite gratuite e monumenti illuminati di viola

Pubblicato il 08 Feb 2016 alle 12:46pm

Si celebra oggi 8 febbraio, dalle 18 alle 22, la Giornata Mondiale dedicata all’Epilessia.

Anche in Italia, dopo che il governo il 18 novembre scorso, ha approvato la proposta avanzata dalla Lega italiana contro l’epilessia (Lice) di unificare la data.

La Cupola della Basilica di San Lorenzo a Novara, la Basilica di San Bernardino de L’Aquila, la Fontana Monumentale di Bari e tanti altri importanti monumenti italiani saranno illuminati questa sera di colore viola. Colore simbolo dell’epilessia riconosciuto a livello internazionale.

L’apertura di numerosi Centri per l’Epilessia riconosciuti dalla LICE ( www.lice.it), sarà un’altra delle tante iniziative messe in campo in questa giornata.

Un OPEN DAY con visite gratuite, consulenze e sportelli informativi, saranno aperte ai malati allo scopo di migliorare la diagnosi, la cura e l’informazione su questa malattia.

A partire da quest’anno, la giornata mondiale dedicata ad una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, che solo in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno, sostituirà la giornata nazionale passando dalla prima domenica di maggio al secondo lunedì di febbraio.

L’epilessia è una malattia sociale che il Parlamento Europeo e l’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) hanno scelto visto come una priorità in campo sanitario e assistenziale.

La LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), società scientifica che in Italia riunisce i medici epilettologi, aderisce all’ ILAE e, insieme all’IBE, promuove da anni campagne informative sul territorio nazionale ed iniziative al fine di divulgare una corretta informazione anche per combattere pregiudizi e discriminazioni che spesso i malati di epilessia sono costretti a subire.

Attraverso la sua Fondazione (Fondazione Epilessia LICE onlus), la LICE promuoverà un Premio giornalistico con l’obiettivo di selezionare gli articoli ed i servizi che hanno maggiormente contribuito a dare una corretta informazione su questa malattia, a tutti gli effetti invalidante.

Per essere aggiornati su iniziative di LICE e Fondazione Epilessia LICE contattare i siti web www.lice.it e www.fondazionelice.it