Sclerosi Sistemica

‘Sorridere anche con la sclerodermia’, il 29 giugno Giornata Mondiale

Pubblicato il 28 Giu 2019 alle 6:19am

Sono giovani donne, a cui la malattia non ha tolto il sorriso, le protagoniste del video realizzato dalla Federation European Scleroderma Associations (Fesca) lanciato in occasione della Giornata Mondiale, che si celebra il 29 giugno.

La sclerodermia è una malattia infiammatoria sistemica e autoimmune che interessa i tessuti connettivi del corpo: inizialmente quelli esterni, come pelle, che diventa ispessita e lucida, e successivamente anche quelli degli organi interni, come polmoni, reni e cuore.

Il primo sintomo che compare è il cosiddetto ‘fenomeno di Raynaud’ o ‘delle mani fredde e delle dita viola’, causato dal restringimento delle piccole arterie delle dita: per individuarlo basta una videocapillaroscopia, esame che in questi giorni sarà possibile effettuare gratuitamente in alcune strutture ospedaliere (date e luoghi su www.ails.it).

#ScleroSmile è invece l’hashtag della campagna sui social, che invita a postare su Facebook e Instagram una propria foto sorridenti, per lanciare il messaggio: sclerodermia, non avrai il mio sorriso. L’obiettivo è sensibilizzare a una diagnosi quanto più precoce possibile.

Le cause della sclerosi sistemica, infatti, sono sconosciute e una cura ancora non esiste, ma esistono terapie che possono limitare i danni. Ma, ad aiutare chi ne soffre, ricordano le associazioni, è anche fare rete e condividere le proprie esperienze “prendendosi per mano”.

Torna anche quest’anno la Giornata del Ciclamino, da venerdì 28 a domenica 30 settembre: 100 piazze per aiutare, 1 ciclamino per conoscere e prevenire

Pubblicato il 08 Set 2018 alle 7:17am

Il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, rinnova il suo appuntamento annuale e, da venerdì 28 a domenica 30 settembre, scende in più di 100 piazze italiane per la XXIV Giornata del Ciclamino. Tre giorni dedicati alla solidarietà e alla raccolta fondi in cui volontari, ospedali e medici coloreranno l’Italia con il ciclamino, fiore simbolo dell’Associazione, per aiutare la ricerca scientifica e far fiorire l’informazione sulla Sclerosi Sistemica. (altro…)