L’hanno chiamata “Via Crucis”, proprio perché la loro vita è piena di sofferenza. Vi hanno partecipato circa 150 persone e 45 associazioni, sfilando sabato scorso per le vie di Roma fino alla sede del Ministero della Salute.
Una “via crucis” per chiedere attenzione da parte delle istituzioni. Organizzata da MIR-Onlus, Movimento Italiano dei Malati Rari, ha visto una grande partecipazione anche da chi malato non era.
Il fine dell’iniziativa, quello di far capire allo Stato come mai il Piano Nazionale per le malattie rare abbia ricevuto limitazioni che impediscono a queste persone di potersi curare e vivere dignitosamente.
Un documento è stato consegnato al ministro della salute Beatrice Lorenzin, contenente una serie di proposte, suggerimenti provenienti dagli stessi malati che potrebbero aiutare il governo a capire di cosa hanno bisogno.
Ricordiamo, che le persone in Italia che soffrono di malattie rare, sono circa 2 milioni.
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