malattie rare

Nasce “io RARO”: Associazione a supporto dei malati di tumori rari e delle loro famiglie

È stata presentata questa mattina, con un’anteprima riservata alla stampa, l’Associazione “io Raro”, nata sulla base della convinzione di estendere…

2 anni ago

Napoli, terapia genica restituisce la vista a dieci bambini

Dieci bambini hanno riacquistato la vista grazie alla prima terapia genica per distrofie retiniche ereditarie, effettuata presso l'Azienda ospedaliera partenopea…

3 anni ago

Tommy e Cecilia, i soli in Italia con la patologia SMA-PME. In tutto il mondo 10 casi

Tommy e Cecilia sono gli unici due bambini in Italia ad avere la SMA-PME, una malattia ultra-rara. Nel mondo, infatti, ci…

3 anni ago

Malattie rare, bisogni sanitari e non solo. L’appello al ministro Roberto Speranza

“Le persone con malattia rara sono prima di tutto persone i cui bisogni vanno oltre i confini della malattia di…

3 anni ago

Giornata Malattie Rare: oltre il 50% di natura neurologica e fino a 30 anni di attesa per la diagnosi

Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia è in prima linea in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il prossimo…

3 anni ago

Fibrosi cistica, pazienti a rischio Covid-19, il ruolo della telemedicina e delle novità terapeutiche

Proprio nell’anno della pandemia, si è celebrata l'8 settembre scorso, in tutto il mondo, la Giornata della Fibrosi Cistica, malattia…

4 anni ago

Cosa sono i Net, tumori neuro-endocrini “silenziosi”

I Net, tumori neuro endocrini rari e «silenziosi», sono solo due casi su 10 senza sintomi aspecifici. Con conseguenze a…

4 anni ago

Una formulazione di micro e macronutrienti davvero mirata è in grado di colmare i deficit nutrizionali nelle malattie rare

"Una formulazione di micro e macronutrienti mirata è in grado di colmare i deficit nutrizionali che si riscontrano spesso nelle…

5 anni ago

Malattie rare: in Abruzzo 815 nuovi casi in 1 anno, il 47% sono donne

Nel 2017-2018, la Regione Abruzzo ha segnalato 815 nuovi casi di malattie rare, di cui il 47,6 per cento sono…

5 anni ago

Boom spesa farmaci per malattie rare, +74% in 3 anni

Cresce, anzi aumenta a dismisura, la spesa per i farmaci contro le malattie rare in Italia, che negli ultimi tre…

6 anni ago