Si chiama www.malatirari.it, è il nuovo sito che si occupa di malattie rare. Spiega passo passo attraverso delle informazioni comprensibili, quali possono essere i primi sintomi, la diagnosi, fino ad arrivare alle spiegazioni più dettagliate circa la prescrizione dei farmaci e l’assistenza.
Questo portale, è stato ideato, pensando di dare un aiuto indispensabile alle persone colpite, ai loro familiari, ma anche al personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura di queste patologie.
Voluto da Uniamo Firm Onlus, è stato presentato a Roma, e finanziato dal ministero delle politiche sociali in collaborazione con le società scientifiche FIMP, FIMMG, SIP, SIMG, SIGU, SIMGePeD e il Registro delle malattie rare della Regione Veneto.
E’ un sito di facile consultazione per pazienti e medici.