Febbraio, 2021

Sardegna in zona bianca dal 1 marzo

Pubblicato il 28 Feb 2021 alle 6:00am

Da lunedì primo marzo passeranno in area arancione le Regioni Lombardia, Marche e Piemonte e in area rossa le Regioni Basilicata e Molise. La Sardegna invece passerà in area bianca.

Questo, secondo quanto previsto dalle nuove ordinanze firmate dal ministro della Salute, Roberto Speranza, sulla base dei dati e delle indicazioni della Cabina di Regia. È intanto in corso il tavolo di confronto tra Ministero della Salute, Iss e Regione Sardegna per definire le modalità attuative del passaggio.

Per tre settimane consecutive la Sardegna ha avuto numeri da zona bianca: 50 casi ogni 100mila abitanti.

In fascia bianca c’è dunque libertà di spostamento e tutte le attività possono restare aperte. Da bar a ristoranti, anche la sera. Aperti anche piscine, palestre, luoghi di cultura e cinema e teatri. Restano da osservare però, e rigidamente, le norme relative all’obbligo di mascherina e di distanziamento nei luoghi pubblici sia al chiuso che all’aperto.

Sanremo 2021, al via dal 2 Marzo

Pubblicato il 27 Feb 2021 alle 2:59pm

Sanremo 2021 si svolgerà al teatro Ariston dal 2 al 6 marzo.

PROGRAMMA

PRIMA SERATA 2 MARZO 2021

Saranno presentate le prime 13 canzoni dei 13 Big in gara. canzoni e artisti saranno votati dalla Giuria Demoscopica e dal pubblico tramite televoto. Alla fine delle votazioni sarà stilata una classifica. Si esibiranno anche i primi 4 Giovani: i primi due classificati accedono alla finale della quarta serata, mentre gli altri due saranno eliminati.

SECONDA SERATA 3 MARZO 2021

Saranno presentate le altre 13 canzoni dei Big. Come il giorno precedente le canzoni saranno votate dalla Giuria Demoscopica e dal pubblico tramite televoto. La votazione darà vita a una classifica finale che comprenderà gli artisti che si sono esibiti il giorno precedente. Si esibiranno i 4 Giovani rimanenti: i primi due accederanno alla finale, gli altri due saranno eliminati.

TERZA SERATA 4 MARZO 2021

I 23 Campioni si esibiranno in una canzone edita scelta tra i grandi brani della storia della canzone d’autore (non limitati ai pezzi che hanno partecipato al Festival di Sanremo) e potranno scegliere di esibirsi da soli oppure insieme ad artisti ospiti italiani o stranieri. I voti verranno espressi dai musicisti e dai coristi dell’Orchestra del Festival. La media tra le percentuali di voto ottenute dagli artisti nella terza serata e quelle ottenute dalle canzoni/artisti nelle serate precedenti, determinerà una nuova classifica della sezione campioni.

QUARTA SERATA 5 MARZO 2021

Si potranno riascoltare dal vivo tutte e 26 le esibizioni che saranno votate dalla Giuria della Sala Stampa, Tv, Radio e Web e la media tra le percentuali di voto ottenute nella quarta serata e quelle ottenute nelle serate precedenti determinerà una nuova classifica. Il venerdì è anche la serata della finale delle Nuove proposte: i quattro artisti rimanenti si esibiranno e saranno votati dalla Giuria Demoscopica, dal pubblico tramite Televoto e dalla Giuria della Sala Stampa Tv, Radio e Web.

QUINTA SERATA 6 MARZO 2021

Si esibiranno di nuovo tutti i 26 big che saranno votati ancora una volta dalla Giuria Demoscopica, dal pubblico tramite Televoto e dalla Giuria della Sala Stampa Tv, Radio e Web e la media porterà a una nuova classifica con la scelta delle prime 3 classificate. A quel punto ci sarà la riproposizione attraverso esecuzione dal vivo o registrazione dell’ultima esibizione effettuata delle prime 3 classificate e a quel punto si riapre la votazione nuova (quella precedente sarà azzerata). Il vincitore di quest’ultima votazione verrà proclamato vincitore della 71ma edizione del festival di Sanremo.

CANTANTI

Questi i cantanti in gara con i loro brani nella sezione CAMPIONI:

Francesco Renga – Quando trovo te
Coma_Cose – Fiamme negli occhi
Gaia – Cuore Amaro
Irama – La genesi del tuo colore
Fulminacci – Santa Marinella
Madame– Voce
Willie Peyote – Mai dire mai (La locura)
Orietta Berti – Quando ti sei innamorato
Ermal Meta – Un milione di cose da dirti
Fasma – Parlami
Arisa – Potevi fare di più
Giò Evan – Arnica
Maneskin – Zitti e basta
Malika Ayane – Ti piaci così
Aiello – Ora
Max Gazzè e Trifluoperazina – Il farmacista
Ghemon – Momento perfetto
La rappresentante di lista – Amare
Noemi – Glicine
Random – Torno a te
Colapesce e Dimartino – Musica leggerissima
Annalisa – Dieci
Bugo – E invece sì
Lo Stato Sociale – Combat Pop
Extraliscio feat Davide Toffolo – ‘Bianca luce nera’
Fedez e Francesca Michielin – Chiamami per nome

Questi i cantanti e le canzoni in gara per la sezione GIOVANI:

Elena Faggi – “Che ne so”
Fratelli Dellai – “Io sono Luca”
Gaudiano – “Polvere da sparo”
Folcast – “Scopriti”
Greta Zuccoli – “Ogni cosa sa di te”
Davide Shorty – “Regina”
Wrongonyou – “Lezioni di volo”
Avincola – “Goal!”

CONDUTTORE

Per la seconda edizione consecutiva a presentare il Festival di Sanremo sarà Amadeus, reduce dal grande successo della passata stagione. Amadeus sarà affiancato da Fiorello che, come lo scorso anno, farà alcune incursioni sul palco dell’Ariston durante la serata. Come presenza fissa al Festival ci sarà anche l’attaccante del Milan Zlatan Ibrahimovic.

PRESENTATRICI

Presentatrici diverse per ogni serata del festival ad affiancare Amadeus alla conduzione della kermesse canora. Ci saranno Naomi Campbell che aprirà il Festival di Sanremo nella prima serata. Matilda De Angelis, l’attrice bolognese più intervistata e famosa del mondo, grazie a The Undoing (la miniserie su Sky con Nicole Kidman e Hugh Grant) e al film Di là dal fiume e tra gli alberi sarà una delle conduttrici del Festival di Sanremo 2021. Elodie, protagonista da concorrente della scorsa edizione di Sanremo e dell’attrice Miriam Leone.

In piazza Borea d’Olmo, dove parte la passerella rossa che conduce cantanti e divi fino all’ingresso dell’Ariston, ci sono tre tende bianche per i tamponi. E lo spazio davanti al Casinò, malinconicamente chiuso da mesi, occupato da altri gazebo sanitari.

In compenso, corso Matteotti vuoto. Nella vita di prima, questi giorni di vigilia lo avevano già fatto diventare il clou della città. Con musica, colori, vestiti sgargianti e appassionati in delirio. Selfie con i propri beniamini e artisti in gara.

Invece ora, c’è solo silenzio.

Genny sfilata a Palazzo Reale a Milano. Abiti con farfalle

Pubblicato il 27 Feb 2021 alle 6:32am

Un viaggio nel patrimonio artistico e culturale italiano da parte di Genny.

Una sfilata che inizia dallo Scalone d’Onore del Piermarini, attraversa le Sale degli Arazzi e delle Colonne e arriva sino alla magnificenza originaria della gigantesca Sala delle Cariatidi.

Il marchio di alta moda italiano Gucci, ha scelto attraverso il suo direttore creativo Sara Cavazza, Palazzo Reale di Milano come set della sfilata della collezione per il prossimo inverno, vista online a Milano moda donna.

Per riportare in vita, uno dei luoghi più belli del mondo, simbolo dell’arte, con un messaggio “di unione delle forze: una ripartenza positiva di cui ora tutti noi, e il Made in Italy che da sempre ci caratterizza, abbiamo più che mai forte e vivo bisogno”.

Leggerezza e delicatezza sono alla base della collezione di Genny FW 2021-2022. Farfalle, come segno di rinascita, si posano sui capi della collezione. Orchidee, simbolo della casa di moda, arricchiscono le proposte di Sara Cavazza Facchini: sugli stivali in fatti creando un gioco di contrasti.

Nel cappotto in cachemire bianco nella forma di bottoni.  Tailleur in bianco stile business woman, che con la vita strizzata da sottili cinture in pelle, rappresenta il made in Italy nel mondo.

photo credit Mame.it

Lady Gaga, rapiti i suoi cani: spari contro il dogsitter

Pubblicato il 26 Feb 2021 alle 8:16pm

Lady Gaga si trova a Roma sul set del film incentrato su Gucci, quando è venuta a conoscenza del rapimento di due dei suoi amati cagnolini e del ferimento del suo dogsitter

Poco dopo l’arrivo a Roma, sul set del film dedicato a Gucci, Lady Gaga è stata subito informata del rapimento dei suoi cagnolini, avvenuto vicino al Sunset Boulevard, a Los Angeles. Qualcuno ha aggredito il suo dog sitter e i due malviventi sono riusciti a portare via due dei suoi tre cani.

Due bulldog francesi di nome Koji e Gustav. Il terzo cane è stato ritrovato subito dalla polizia.

Secondo una prima ricostruzione dei fatti, due uomini sarebbero usciti da una Nissan Altima bianca dai vetri oscurati, con un vero e proprio blitz e uno di loro avrebbe anche sparato contro il dog sitter, Ryan Fisher. A quel punto i rapitori sarebbero risaliti sulla stessa autovettura portando i cagnolini della star.

Fisher è rimasto ferito in modo grave. Colpito da quattro colpi di arma da fuoco al petto ed ora è ricoverato in ospedale. Lady Gaga ha offerto mezzo milione di dollari per il riscatto di Koji e Gustav.

  • photo credit cinemagraphe.it



Il Dpcm per Pasqua e Pasquetta

Pubblicato il 26 Feb 2021 alle 7:20pm
restrizioni Covid dpcm Pasqua

Un nuovo Dpcm scatterà il prossimo 6 marzo, e rimarrà valido per un mese imponendo restrizioni e divieti anche per Pasqua e Pasquetta.

Divieto di spostamento tra Regioni valido fino al 27 marzo, e il Dpcm, disciplinerà le misure fino al prossimo 6 aprile, Pasqua compresa. y

Consentito il rientro verso la propria residenza, domicilio o abitazione così come gli spostamenti motivati da esigenze lavorative, ragioni di salute o situazioni di necessità. Permessa in zona gialla in ambito regionale la visita in una sola abitazione privata, una volta al giorno, fra le 5 del mattino e le 22.

Si possono spostare due persone e figli minori di 14 anni.

Consentito anche recarsi nelle seconde anche se sono in zone rosse ma ciò è valido solo per il proprio nucleo familiare. Vietati invece i viaggi per turismo. In alcuni casi a seconda delle ordinanze regionali sulle aree arancioni possono esserci dei divieti di recarsi nelle seconde case.

Scuole. Nelle zone arancioni la didattica sarà ancora in presenza tra il 50 e il 75% per le superiori, per i più piccoli fino alle medie lezioni invece solo ed esclusivamente in presenza. Dad nelle zone rosse. In alcuni casi i governatori hanno applicato misure più restrittive come nel caso della Puglia.

Negozi chiusi solo in zona rossa dove sono garantiti esercizi commerciali di prodotti essenziali: farmacie, alimentari, ferramenta, cura della persona, parrucchieri. In zona gialla e arancione tutti i negozi aperti. Nei week end continuano ad essere chiusi i centri commerciali. Negli esercizi restano in vigore solite misure di sicurezza: distanziamento, mascherina, ingressi contingentati.

Palestre e piscine ancora chiuse. Vietati gli sport di contatto e di squadra. Consentita l’attività motoria individuale all’aperto come la camminata, la bici e la corsa.

Le regole e le restrizioni per i ristoranti restano quelle in vigore: in zona gialla aperti fino alle 18 e fino alle 22 con l’asporto. A domicilio ad ogni ora. Asporto e domicilio sono consentiti nelle zone arancio e rosse. Eccezione fanno per gli autogrill, oltre le 18 in zona gialla, le mense e i ristoranti negli alberghi.

Musei e aree archeologiche. Si sta lavorando anche per tenere aperti musei e aree archeologiche anche il sabato e la domenica. Ora sono aperti solo nei giorni infrasettimanali in zona gialla.

Photo Credit appodocalabria.it

Giornata Malattie Rare: oltre il 50% di natura neurologica e fino a 30 anni di attesa per la diagnosi

Pubblicato il 26 Feb 2021 alle 6:00am

Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia è in prima linea in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il prossimo 28 febbraio e che quest’anno ha come linea guida generale la collaborazione tra medici, ricercatori e pazienti, attraverso numerose attività divulgative, dibattiti e manifestazioni.

“In  questo anno in cui la Pandemia da COVID-19 ha colpito tutto il mondo – ha dichiarato il Prof. Antonio Federico, già Direttore della Clinica Neurologica di Siena e professore emerito presso questa università – i pazienti con malattie neurologiche rare si sono trovati ad avere maggiori difficoltà nella continuità assistenziale, dal momento che hanno interrotto gli accessi in ospedale per proteggersi dalla possibile infezione del virus, limitando i controlli periodici e  la riabilitazione, essenziale per limitare i danni di molte patologie e migliorare la autosufficienza, e anche le terapie, alcune delle quali necessitano di una somministrazione ospedaliera. Il lockdown e la limitazione dei contatti hanno inoltre contribuito a peggiorare alcuni aspetti psicologici di questi pazienti.  Come hanno fatto le ERNs (European References Networks) e altre istituzioni neurologiche internazionali, anche la Società Italiana di Neurologia – ha dichiarato il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della Società Italiana di Neurologia – è stata attiva nel promuovere lo sviluppo di modalità telematiche di assistenza come il teleconsulto, sia attraverso la costituzione di un Gruppo di Studio di Telemedicina, sia attraverso numerosi articoli pubblicati sulla rivista Neurological Sciences, organo della SIN, che ha proposto a livello internazionale modelli di valutazione a distanza dei pazienti”.

La Neurologia ha un ruolo fondamentale nella cura delle Malattie Rare, dal momento che esse rappresentano più del 50% delle oltre 6000 malattie classificate in questo gruppo.

 “Nell’intero percorso diagnostico e terapeutico – ha commentato il Prof. GioacchinoTedeschi–  il neurologo rappresenta il primo interlocutore valido per tutte le malattie neurologiche rare. Inoltre, un numero enorme di queste patologie sono così rare da richiedere spesso un approccio multidisciplinare. Per questo motivo, diventa sempre più importante condividere le informazioni, facendo networking tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e i ricercatori, al fine di garantire al paziente un’organizzazione assistenziale efficiente e adeguate possibilità terapeutiche”.

Il 25% dei pazienti rari nel nostro Paese attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi1 su 3 è costretto a spostarsi in un’altra Regione per ricevere quella esatta. Convivere con una patologia rara rappresenta ogni giorno una sfida ed è quindi fondamentale ricevere il sostegno della propria comunità scientifica, soprattutto nel difficile passaggio del paziente dall’età pediatrica a quella adulta che può provocare alcune lacune nella diagnosi della malattia

La Società Italiana di Neurologia, con il suo gruppo di Studio Neurogenetica Clinica e Malattie Rare rappresenta un importante punto di riferimento a livello nazionale. Molti neurologi italiani hanno una attiva presenza all’interno delle varie Reti Europee di Eccellenza per le Malattie Neurologiche Rare (demenze fronto-temporali,  atassie e  paraparesi spastiche,  coree, parkinsonismi rari,  leucodistrofie), per le Malattie Neuromuscolari Rare e per le Epilessie Rare. A livello della Società Europea di Neurologia, due neurologi italiani hanno un ruolo di Coordinatori (Il Prof. G. Piazzi di Bologna e A. Federico di Siena) e la Federazione Mondiale di Neurologia, che riunisce i neurologi di tutto il mondo e che quest’anno avrà il suo Convegno biennale a Roma (3-7 ottobre), ha da poco attivato un Gruppo sulle Malattie Neurologiche Rare, affidando il coordinamento al Prof. Federico.

Ciclabilità: mondo delle associazioni chiede al Governo risorse importanti e una nuova governance, a partire dal Bike Manager nazionale

Pubblicato il 25 Feb 2021 alle 6:47pm
Sono una trentina le sigle del Coordinamento Associazioni e Movimenti Cicloattivisti e Ambientalisti (tra cui FIAB-Federazione Italiana Ambiente e Bicicletta) firmatarie della lettera inviata oggi al Governo Draghi – per chiedere interventi e politiche a favore della ciclabilità, a partire dalla destinazione di una quota importante del Recovery Fund e dalla riorganizzazione della governance per la ciclabilità in Italia con un attivo coordinamento tra i Ministeri coinvolti e con l’istituzione della figura del Bike Manager nazionale.

“La forza della bicicletta è enorme e muoversi sulle due ruote è un valore che fa bene alle persone, alle città, all’economia e all’ambiente, tanto che la transizione ecologica non può essere disgiunta dallo sviluppo di una mobilità sostenibile, di cui la bici è protagonista”, si legge nel testo della lettera.

Pur apprezzando le intenzioni positive manifestate dal Governo in tema di mobilità e ambiente, le associazioni sottolineano all’unanimità l’urgenza di una nuova politica nazionale a favore della ciclabilità, in cui lo Stato si assuma in pieno il compito di guidare il cambiamento, come indicato nella legge 2/2018 che prevede anche la definizione del Piano Generale della Mobilità Ciclistica a cura del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, ad oggi ancora non disponibile.

L’azione dello Stato è fondamentale, si legge ancora della lettera, per aiutare comuni e regioni nel cambiare la mobilità urbana e per sviluppare il turismo sostenibile a favore delle aree interne.

Sono cinque, in sintesi, le proposte avanzate dal Coordinamento Associazioni e Movimenti Cicloattivisti e Ambientalisti, affinché il Governo proceda attraverso l’individuazione delle migliori competenze a:

1. Istituire una Direzione per la mobilità ciclistica all’interno del Dipartimento trasporti.
2. Attribuire a un Sottosegretario con competenze e sensibilità adeguate le deleghe per la ciclabilità, mobilità attiva e micromobilità elettrica in combinazione con quelle relative al Codice della Strada e alla sicurezza stradale.
3. Confermare nella Segreteria tecnica del Ministro una persona dedicata alla ciclabilità e alla micromobilità elettrica con il compito di tenere il raccordo con le associazioni e tra queste e le varie direzioni del MIT.
4. Individuare la nuova figura del “Bike Manager” all’interno della struttura tecnica di missione, con l’obiettivo di sovrintendere all’attuazione della legge 2/2018 e più in generale verificare l’attuazione degli obiettivi del Ministro in questo settore.
5. Recuperare e completare il lavoro, ora sospeso, sul regolamento del Codice della Strada per la moderazione del traffico.

Hanno aderito a questa iniziativa:
Alleanza Mobilità Dolce – Bike4city A.p.s. – Bikeitalia .it – Bike to school – Ciclostile – Ciclofficina popolare del Centro Sociale Bruno di Trento – Cittadini per l’aria Onlus – Comitato Torino Respira – Consulta Cittadina Sicurezza Stradale, Mobilità Dolce e Sostenibilità Roma Capitale – Consulta Comunale della Bicicletta di Bologna – Consulta della Mobilità Ciclistica e della Moderazione del Traffico della città di Torino – Ecoborgo Campidoglio Torino – FIAB Federazione Italiana Ambiente e Bicicletta – Fridays For Future Milano – Fridays For Future Como – Famiglie senz’auto – Fondazione Michele Scarponi Onlus – Genitori Antismog – Greenpeace Italia – Associazione hub.MAT Olbia – Italian Cycling Embassy – Legambici Legambiente per la mobilità attiva e la ciclabilità APS – Legambiente Onlus – Massa Marmocchi In bici a scuola Milano – Milano Bicycle Coalition ASD – Napoli Pedala – Kyoto Club – Rete Vivinstrada Associazioni per la cultura e prevenzione stradale – Salvaiciclisti Roma A.p.s. – Salvaiciclisti Bologna A.p.s.

Photo Credit fiabitalia.it

Ermal Meta, esce il 12 marzo il nuovo album di inediti “Tribù Urbana”, con il brano di Sanremo 2021

Pubblicato il 25 Feb 2021 alle 5:48pm

Esce venerdì 12 marzo “TRIBÙ URBANA”, il nuovo album di inediti, molto atteso, di ERMAL META, già disponibile in pre-order (https://smi.lnk.to/TribuUrbana), contenente 11 brani inediti, tra cui “UN MILIONE DI COSE DA DIRTI”, brano in gara al prossimo Festival di Sanremo, e il cui singolo , “NO SATISFACTION”. è già in rotazione radiofonica.

“TRIBÙ URBANA” (pubblicato su etichetta Mescal e distribuito da Sony Music) arriva a tre anni di distanza dall’ultimo album in studio, “Non Abbiamo Armi”, ed evidenzia l’altissimo livello di scrittura dell’artista, sia quando dà voce ai sentimenti, sia quando racconta il mondo attraverso storie di vita, guardando negli occhi uno ad uno i componenti della TRIBÙ URBANA, attraverso suoni e parole che diventano i colori distintivi di questo nuovo progetto di Ermal Meta. 

Questa la tracklist di “TRIBÙ URBANA”: “Uno”, “Stelle cadenti”, “Un milione di cose da dirti”, “Il destino universale”, “Nina e Sara”, “No Satisfaction”, “Non bastano le mani”, “Un altro sole”, “Gli invisibili”, “Vita da fenomeni”, “Un po’ di pace”.

ERMAL META è in gara al 71° Festival di Sanremo con il brano “UN MILIONE DI COSE DA DIRTI” (testo di Ermal Meta, musica di Ermal Meta e Roberto Cardelli), una canzone d’amore, una «semplicissima canzone d’amore», dal sound essenziale, pochi accordi per raccontare qualcosa di personale ma capace di risuonare anche a livello universale. 

A dirigere l’orchestra del Festival di Sanremo per l’artista sarà il Maestro Diego Calvetti

Nella serata di giovedì 4 marzo, Ermal, accompagnato sul palco dalla NAPOLI MANDOLIN ORCHESTRA, interpreterà “Caruso”, celebre brano del 1986 di Lucio Dalla.

Ermal torna sul palco di Sanremo dopo aver trionfato nel 2018 con il brano “Non mi avete fatto niente”, cantato insieme a Fabrizio Moro e presentato anche all’Eurovision Song Contest a Lisbona.

L’anno precedente, Ermal Meta era già salito sul podio del Festival di Sanremo con il brano “Vietato Morire, vincendo anche il Premio della Critica Mia Martini e il Premio per la miglior cover (per la sua interpretazione di “Amara Terra Mia”).

In conferenza stampa su Zoom l’artista ha dichiarato: “Ho una voglia immensa di portarlo in giro dal vivo. Ho fatto un disco che sarà bello cantare ai concerti, a squarciagola. Mi sono messo nei panni del pubblico”.

“Non mi aspetto di andare a Sanremo e fare di nuovo una scorpacciata, vado lì con uno spirito diverso e per un motivo particolare, perché al momento quello è l’unico palco aperto, per far ascoltare una mia canzone. È un brano d’amore verticale, una storia aperta, senza una conclusione, senza dediche o nomi precisi. Parte da qui e sale verso l’alto, non so dove va a finire”. Amore, sì, ma non solo. In Tribù Urbana si parla anche di ultimi, di invisibili: “Sono stato in America – sottolinea ancora l’artista – e ho fatto degli scatti e ho parlato con alcuni homeless. Uno di loro mi raccontò che quel giorno era il suo compleanno. Ho pensato fosse una bella storia, ma nessuno l’avrebbe mai raccontata. Ho immaginato allora un esercito di invisibili, perché tutti noi almeno una volta nella vita lo siamo stati”.


Progetto grafico di Paolo De Francesco

Foto di Emilio Tini

Sindrome di Pierpont: solo 3 casi in Italia ma nasce l’associazione per dare voce a questi bambini

Pubblicato il 25 Feb 2021 alle 6:00am

In Italia 3 pazienti, nel resto del mondo un centinaio di età che varia da 0 a 23 anni, sono colpiti dalla Sindrome di Pierpont, malattia genetica ultra-rara che nonostante la sua epidemiologia da oggi non lascia più isolate le persone e le loro famiglie che si trovano a viverla nel quotidiano.

È nata, infatti, a Milano l’Associazione Sindrome di Pierpont ad opera di Laura Bertolotti, che ha voluto mettere in contatto, instaurare un dialogo e creare una rete dei nuclei familiari italiani interessati da questa rarissima patologia.

Laura, però, non è solo la fondatrice dell’associazione ma anche la mamma di Matteo, bambino di 8 anni affetto dalla Sindrome di Pierpont. Solo nel 2018 è arrivata la diagnosi corretta della malattia, ma i sintomi si sono presentati fin dalla nascita e il percorso in questi cinque anni non è stato affatto facile. Laura Bertolotti lo ha raccontato a OMaR: “All’inizio Matteo era piuttosto piccolo, ma i medici attribuivano questo aspetto a un problema di idronefrosi al rene, una cosa che non avrebbe dovuto avere nessuna ripercussione sul suo sviluppo futuro”.

“Quando aveva circa una settimana – ha continuato Laura – Matteo ha però cominciato ad avere problemi alle vie urinarie e gli è stata diagnosticata l’escherichia coli. Qualche giorno dopo sono iniziate le convulsioni e così l’ho portato di nuovo in ospedale, dove è stato ricoverato per accertamenti. Di lì a poco ha perso la tonicità muscolare. Ci è voluto molto tempo, però, per capire che cosa avesse esattamente: solo nel 2018, tramite un test genetico di sequenziamento dell’esoma effettuato presso l’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, è emersa una mutazione del gene TBL1XR1 ed è arrivata la diagnosi di Sindrome di Pierpont: una malattia rara il cui nome deriva da Mariella Pierpont, la genetista americana del Minnesota che per prima l’ha studiata e classificata”.

In Italia, dunque, Matteo è stato il primo paziente a ricevere la diagnosi di Sindrome di Pierpont, mentre all’estero – negli Stati Uniti in particolare – erano già state individuate alcune decine di bambini affetti dalla patologia.

“La Sindrome di Pierpont è una condizione ultra-rara, caratterizzata da ipotonia, dimorfismi del volto (più evidenti quando la persona sorride), disabilità intellettiva, epilessia, particolari cuscinetti ai polpastrelli delle dita e sulla parte anteromediale dei talloni e profondi solchi palmari e plantari –   ha spiegato a OMaR la dottoressa Donatella Milani, medico genetista presso l’UO Pediatria alta intensità della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore di Milano – La condizione è causata da mutazioni a carico del gene TBL1XR1, localizzato nella regione cromosomica 3q26. Mutazioni a carico dello stesso gene possono causare anche forme di disabilità intellettiva isolata, autismo o sindromi lievemente distinte dalla Sindrome di Pierpont classica. Queste condizioni sono a oggi certamente sottodiagnosticate per via della loro rarità e per la scarsa conoscenza da parte della comunità medica. Gli esperti del settore sono tuttavia attivi negli studi per comprendere meglio questa patologia, sia dal punto di vista biologico che clinico”.

Creare una rete di specialisti è sicuramente un elemento importante per conoscere meglio la malattia, così come fare network tra i pazienti. È per questo che Laura Bertolotti ha deciso di dar vita all’Associazione Sindrome di Pierpont, con l’obiettivo di garantire un punto di riferimento per le famiglie italiane che si trovano, o si troveranno, ad affrontare la patologia. Uno step successivo, nelle intenzioni della fondatrice, potrebbe essere quello di creare una sezione scientifica per finanziare le ricerche che la dottoressa Donatella Milani sta portando avanti all’interno del Policlinico di Milano. “La maggior parte dei genitori, però, ha paura di esporsi, perché si parla per lo più di pazienti minorenni – ha concluso Laura – Io invece voglio metterci la faccia e far conoscere questa sindrome al mondo. Non ho manie di grandezza, voglio solo trovare una voce per i nostri bambini”.

Le famiglie che avessero bisogno di contattare l’Associazione Sindrome di Pierpont possono farlo attraverso il sito web o scrivendo un’e-mail all’indirizzo lbertolotti125@gmail.com (Laura Bertolotti).

Consiglio dei ministri: nominati 39 sottosegretari, di cui 19 sono donne

Pubblicato il 24 Feb 2021 alle 9:19pm

Il Consiglio dei ministri ha dato il via libera alla lista dei sottosegretari del governo Draghi: 39 sottosegretari di cui 19 donne e 20 uomini. Successivamente verrà assegnato il sottosegretario alla presidenza del consiglio con delega allo sport.

Il Cdm ha nominato anche sei viceministri, tra i 39 sottosegretari: 4 donne e 2 uomini. Marina Sereni sarà viceministro agli Esteri, Laura Castelli all’Economia, Gilberto Pichetto Fratin e Alessandra Todde allo Sviluppo economico, Teresa Bellanova e Alessandro Morelli alle Infrastrutture e Trasporti.

Questa la squadra. Presidenza del Consiglio • Deborah Bergamini, Simona Malpezzi (Rapporti con il Parlamento) • Dalila Nesci (Sud e coesione territoriale) • Assuntela Messina (Innovazione tecnologica e transizione digitale) • Vincenzo Amendola (Affari europei) • Giuseppe Moles (Informazione ed editoria) • Bruno Tabacci (Coordinamento della politica economica) • Franco Gabrielli (Sicurezza della Repubblica) Esteri e cooperazione internazionale Marina Sereni – viceministro Manlio Di Stefano, Benedetto Della Vedova Interno Nicola Molteni, Ivan Scalfarotto, Carlo Sibilia Giustizia Anna Macina, Francesco Paolo Sisto Difesa Giorgio Mulè, Stefania Pucciarelli Economia Laura Castelli – viceministro Claudio Durigon, Maria Cecilia Guerra Alessandra Sartore Sviluppo economico Gilberto Pichetto Fratin – viceministro Alessandra Todde – viceministro Anna Ascani Politiche agricole alimentari e forestali Francesco Battistoni, Gian Marco Centinaio Transizione ecologica Ilaria Fontana, Vannia Gava Infrastrutture e trasporti Teresa Bellanova – viceministro Alessandro Morelli – viceministro Giancarlo Cancelleri Lavoro e politiche sociali Rossella Accoto, Tiziana Nisini Istruzione Barbara Floridia, Rossano Sasso Beni e attività culturali Lucia Borgonzoni Salute Pierpaolo Sileri, Andrea Costa. Sarà successivamente designato il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega allo Sport.

Il Cdm che era stato convocato in prima seduta alle ore 17 poi era slittato alle ore 18 e l’ordine del giorno era stato integrato con la nomina dei sottosegretari.