APIAFCO

Decreto Scuola: accolto l’appello di APIAFCO per consentire la didattica a distanza per gli studenti più fragili

Pubblicato il 11 Giu 2020 alle 6:52am

Accolto l’appello dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) con l’approvazione dell’emendamento all’articolo 2 comma 1 del “Decreto Scuola” che consentirà agli studenti con patologie gravi o immunodepressi di poter seguire la programmazione scolastica avvalendosi anche eventualmente della didattica a distanza. Tale emendamento è stato portato avanti da membri della 7a Commissione permanente (Istruzione pubblica, beni culturali, ricerca scientifica, spettacolo e sport), è stato approvato durante la seduta della Camera dei Deputati del 6 giugno 2020.

Dall’inizio dell’emergenza sanitaria da Covid-19, APIAFCO aveva lanciato un appello per esprimere preoccupazione per gli studenti più fragili per i quali non era stata prevista una specifica tutela in previsione della futura riapertura delle scuole e delle Università.

“Si tratta di un’ottima notizia – commenta Valeria Corazza, Presidente APIAFCO –. Le Istituzioni hanno dimostrato grande sensibilità nell’ascoltare la voce di chi rappresenta le fasce più deboli della popolazione. In un futuro ritorno alla normalità, grazie all’approvazione di questo emendamento nessuno studente verrà lasciato indietro: poter scegliere di seguire lo svolgimento dell’attività scolastica o universitaria nella sicurezza della propria abitazione, garantirà protezione a coloro che corrono maggiori rischi di salute”.

“Con il nostro appello – prosegue Valeria Corazza – abbiamo voluto ribadire la nostra volontà di stare al fianco di chi soffre di psoriasi e dei loro familiari, affinché si sentano difesi e supportati nell’affrontare le varie problematiche legate alla patologia in tutti gli aspetti della loro vita quotidiana”.

APIAFCO

Dal 2017 l’Associazione Nazionale Amici della Fondazione Natalino Corazza Onlus – poi diventata APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – si batte quotidianamente per il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici.

APIAFCO vuole essere un punto di riferimento per i malati di psoriasi, per un coinvolgimento sistematico nel percorso di cura, al fine di vedere riconosciuta la patologia all’interno delle policy sanitarie, anche di cronicità e definire un miglior percorso di assistenza di cui queste persone necessitano.

Credit Photo Ilfaroonline.it

Associazioni di pazienti lanciano messaggio ad istituzioni: continui cambi di terapia con farmaci biosimilari

Pubblicato il 16 Mag 2020 alle 6:37am

Cinque associazioni di pazienti, che insieme rappresentano 4.200.000 cittadini italiani con malattie immunologiche croniche, lanciano un messaggio alle istituzioni: il continuo cambio di trattamento da un farmaco biosimilare a un altro, il cosiddetto ‘switch multiplo’, potrebbe ridurre l’aderenza alla terapia, oltre a esporre il paziente a possibili rischi dovuti all’impossibilità di raccogliere dati a medio-lungo termine, e va pertanto riconsiderata la proposta di sostituibilità automatica tra questi farmaci avanzata da AIFA, l’agenzia italiana del farmaco, per razionalizzare la spesa farmaceutica del Servizio Sanitario Nazionale.

È la principale indicazione che emerge da un Documento di Consenso sottoscritto da AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, AMRER, Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna, ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici, APIAFCO, Associazione Psoriasici Amici della Fondazione Corazza e APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

Il Documento di Consenso è scaturito da un’indagine, realizzata con il contributo incondizionato di Amgen, che ha coinvolto 1.330 pazienti – dei quali il 42% in trattamento con biosimilari –­ con l’obiettivo di conoscere il punto di vista dei pazienti che si confrontano con il problema dello switch multiplo con biosimilari e analizzare la qualità della comunicazione tra medico e paziente rispetto a questa problematica. Il 77% del campione in cura con biosimilari ha già fatto uno switch al secondo trattamento, prescritto nel 29% dei casi per motivi economici, nel 25% per ragioni cliniche, nell’11% per ragioni organizzative. Quasi un paziente su 2 ha dichiarato di aver ricevuto spiegazioni inadeguate/insufficienti sui motivi dello switch e tra questi la maggior parte ha ricevuto il biosimilare per motivi di risparmio.