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Ottocento persone soffrono di intestino corto, malattia rara ma ancora non riconosciuta in Italia

Pubblicato il 22 Dic 2020 alle 6:00am

Circa 800, di cui 150 bambini, sono le persone che, in Italia, soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna, una malattia rara non ancora riconosciuta, e che rischiano, come tanti altri pazienti cronici, di vedersi ancora più dimenticati nel corso della pandemia che attraversiamo per Coronavirus. A fare il punto della situazione su un’assistenza ancora a macchia di leopardo e sulle difficoltà quotidiane incontrate da queste famiglie, l’11/mo convegno annuale dell’associazione Un Filo per la Vita Onlus.

L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è causata dalla persistente riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento dei macronutrienti, la cui sopravvivenza è garantita dalla terapia salvavita della nutrizione artificiale (parenterale). E’ una malattia rara e cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare ma per quanto riguarda l’Italia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare né in quello della malattie croniche: questo la rende sconosciuta a molti operatori del Servizio sanitario Nazionale.

Il convegno Ecm, dal titolo “La presa in carico e la transizione dall’età pediatrica all’età adulta del paziente affetto da IICB” è organizzato in collaborazione con l’azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, con il patrocinio della Regione Campania, delle Società Scientifiche.

“In questo periodo così critico e oltremodo delicato dovuto all’emergenza sanitaria in corso, il nostro convegno vuole essere un faro per tutti i nostri pazienti, associati e famiglie che si sentono isolati sul piano dell’assistenza in quanto ora fortemente concentrata sul Covid-19”, spiega Sergio Felicioni, presidente di Un Filo per la Vita Onlus.

Ortopedici, la pandemia rischia di avere conseguenze importanti su bambini e adolescenti

Pubblicato il 21 Dic 2020 alle 6:00am

Bambini e ragazzi lontani, da troppi mesi, da palestre e da piscine, ma anche da cortili e piazze, passando sempre più tempo davanti ad uno schermo, non solo per la didattica a distanza. La pandemia, che ha costretto a modificare il nostro stile di vita, rischia di avere conseguenze indirette molto importanti soprattutto per la salute di bambini e adolescenti, costretti in questi mesi a diminuire significativamente le interazioni sociali, la vita all’aria aperta, e l’attività fisica.

È l’allarme lanciato dalla Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia – SIOT, che invita le famiglie a sfruttare le imminenti vacanze natalizie per riportare i ragazzi all’aria aperta, allo sport, ma anche al semplice gioco e divertimento, per contrastare i possibili effetti negativi dovuti all’eccessiva sedentarietà, causata dalla pandemia e dalle restrizioni.

“Se è vero che, fortunatamente, i bambini sembrano più resistenti al virus degli adulti con un indice di letalità ben inferiore all’1 % ed i sintomi nei più piccoli siano spesso assenti o lievi – spiega il prof. Paolo Tranquilli Leali, presidente della SIOT – non possiamo trascurare gli effetti indiretti che la pandemia ha sulla popolazione più giovane: bambini ed i ragazzi possono essere affetti da problematiche comportamentali, più o meno evidenti, in particolare irritabilità, disturbi del sonno e disturbi d’ansia.

I ragazzi delle superiori, in particolare, svolgono le loro lezioni in DAD rimanendo spesso collegati ore ed ore, anche per svago, rischiando lo sviluppo della sindrome da dipendenza da schermo, con conseguenze note, come aumento del peso, cefalea, ma anche perdita di peso, insonnia, problemi alla vista, instabilità emotiva, desocializzazione.

Mentre i più piccoli, pur continuando ad andare a scuola, hanno dovuto fare a meno delle preziose ore di educazione fisica e sport, aumentando anche loro la sedentarietà e, molto spesso, a mantenere a scuola posizioni scorrette e scomposte per seguire le lezioni.

Cambiate poi le abitudini alimentari, che mentre nel caso dei più piccoli si auspica ci sia un attento controllo dei genitori, per i più grandi lo sfogo da ‘merendina’ rischia di divenire un’abitudine che, associata ad una quotidianità senza movimento, porta a malnutrizione, perdita di tono muscolare e di coordinamento motorio.

Non potendo praticare gli sport abituali (basket, nuoto, ecc.), è fondamentale che i bambini sfruttino le imminenti vacanze facendo esercizio quotidiano, anche semplicemente trascorrendo molto più tempo all’aria aperta, non necessariamente per praticare uno sport ma anche per dedicarsi al gioco e al semplice movimento.

“Andare a spasso con i figli, sempre nel rispetto del distanziamento sociale, fare camminate, andare in bicicletta, ballare, giocare, fare giardinaggio e lavori in casa. È così che i genitori possono contribuire a scaricare le tensioni ed aumentare le energie e lo stato di benessere generale dei propri figli – ribadisce il Prof. Paolo Tranquilli Leali, presidente della SIOT – le vacanze di Natale siano un vero ‘Natale con i tuoi’, quindi, un’occasione per recuperare uno stile sano, con giornate all’aria aperta, condite da gioco, movimento e, nella misura in cui è possibile, anche sport”.

I RISCHI: OBESITÁ INFANTILE E PROBLEMI DI SVILUPPO NELLA CRESCITA

L’isolamento, la noia, la sedentarietà spingono a un maggior consumo di alimenti calorici, favorendo il sovrappeso e l’obesità, a cui contribuisce anche un aumento significativo del tempo trascorso davanti allo schermo, associato ad una drastica riduzione dell’attività fisica. Ecco allora che aumenta l’incidenza di dolori muscolo-scheletrici soprattutto a livello di ginocchia, schiena, gambe, anche e piedi.

Si è infine visto che i bambini obesi o in sovrappeso presentano un rischio 4-5 volte maggiore di andare incontro a fratture ossee. L’aumento della mineralizzazione ossea negli obesi non riesce infatti a compensare l’incremento dei carichi che vengono applicati sugli arti in occasione di una caduta.

“Nuove terapie, diagnosi tempestiva e efficienti percorsi di cura per combattere il diabete giovanile”

Pubblicato il 20 Dic 2020 alle 6:11am

In Italia il diabete di tipo 1 (DT1) ha un’incidenza di circa 8 bambini su 100.000, con maggior frequenza nelle femmine (rapporto di 1 a 5) e necessita della somministrazione di insulina più volte al giorno e di costante controllo della glicemia. Nuove formulazioni e strumenti terapeutici (infusori per la somministrazione continua d’insulina e sensori per il monitoraggio continuo della glicemia) consentono di ottimizzare queste due operazioni ma resta fondamentale la diagnosi precoce. È indispensabile che i genitori si rivolgano al pediatra o al medico di base, già ai primi sintomi della malattia, come aumento della quantità di urine e frequenza delle minzioni (Poliuria), sete eccessiva con aumento dell’assunzione di liquidi (Polidipsia), fame smisurata con aumento dell’assunzione di cibo (Polifagia) e dimagrimento. Così, semplicissimi esami consentiranno rapidamente di escludere o confermare il sospetto di diabete e poterlo trattare con tempestività.

Una buona comunicazione tra pediatri, medici di base e centri specialistici, unita ad una organizzazione dei percorsi efficiente consente un’ottimale presa in carico che limiti i danni di questa importante malattia cronica. Con lo scopo di approfondire gli aspetti di innovazione utili ad implementare gli attuali percorsi di cura, Diabete Italia Onlus e Mondosanità hanno organizzato il webinar “CRESCERE CON IL DIABETE. Bambini, ragazzi e giovani adulti: dalla scoperta alla gestione del percorso assistenziale”, realizzato grazie al contributo incondizionato di SANOFI.

“Il muro concettuale secondo il quale il diabete in età pediatrica ha preferibilmente una patogenesi autoimmune e quello dell’adulto una eziologia di tipo diverso, sta ormai definitivamente crollando. Il diabete mellito in età infantile non sembra essere così ‘monotematico’ come si credeva che fosse.

Infatti, fino a qualche decennio fa, in Pediatria vigeva l’assioma che in caso di iperglicemia persistente in età pediatrica, specialmente in presenza di chetoacidosi, l’unica diagnosi possibile fosse quella di ‘diabete mellito tipo 1’ e l’unica terapia ammessa fosse la somministrazione di insulina per tutta la vita.

Oggi, invece, da un lato ci sono stati molti progressi scientifici per capire la patogenesi e la eziologia delle forme di diabete non autoimmuni, non sempre insulino-trattate, dall’altra, inoltre, l’aumento della prevalenza della obesità infantile ha fatto anticipare drammaticamente la comparsa del diabete tipo 2, forma che sembrava essere solo appannaggio delle persone anziane, fino a farlo comparire addirittura in età adolescenziale. Il congresso, organizzato da Diabete Italia, è, quindi, come al solito particolarmente sul pezzo in questo momento perché è importante che si faccia un’opera di informazione affinché tutti i bambini possano praticare all’esordio del diabete il dosaggio degli anticorpi (GAD, IA2,IAA e ZnT8) e, nel caso fossero negativi, permettere loro di praticare tutti gli approfondimenti utili, compresi quelli genetici, per capire la eziologia della patologia in modo da scegliere una terapia che sia quanto più è possibile mirata e ‘sartoriale’”, ha spiegato Dario Iafusco, Responsabile Centro Regionale Diabetologia Pediatrica “G. Stoppoloni” AOU “Luigi Vanvitelli”, Napoli. Vicepresidente Diabete Italia.

“I Pediatri di famiglia hanno un ruolo importante nella diagnosi precoce e nella prevenzione della chetoacidosi per quanto attiene all’esordio, per il diabete tipo 1. Mentre per il tipo 2, la nostra conoscenza dei bambini fin dalla nascita, delle loro famiglie, ed i bilanci di salute, possono rappresentare un punto di osservazione privilegiato nel sospetto di una insulino-resistenza. Dopo l’esordio, la Pediatria del territorio ha il dovere di sorvegliare il regolare sviluppo psicofisico del bambino, a maggior ragione in occasione di patologia cronica, verificando, in continuità con i Colleghi dei centri di riferimento, l’adesione ai PDTA, il corretto inserimento in ambiente scolastico e sorvegliando sulla qualità di vita del bambino e della sua famiglia. Tutto questo unitamente alla nostra presenza costante nei confronti dei genitori per aiutarli anche in occasione delle patologie intercorrenti, in modo da inserire il piccolo paziente e tutti i suoi caregiver all’interno di un sistema di cure che abbia proprio il bambino come fulcro”, ha detto Michele Mencacci, Vice Segretario Regionale Umbria FIMP.

Convegno SIPPS lancia per le famiglie una guida pratica contro la disabilità

Pubblicato il 09 Dic 2020 alle 6:00am

‘Includendo 360, Guida pratica sulla disabilità’, questo il nome del progetto “pensato appositamente per le famiglie, per consegnare un documento cartaceo” e consultabile anche online, “che sia un aiuto accessibile, fatto di indicazioni, risposte semplici a domande spesso molto complesse”. Parte da qui Marina Aimati, medico di Medicina generale e socia Sipps, presidente dell’associazione ‘Il senso della vita Onlus’, nel presentare la prima guida pratica intersocietaria sulla tutela della disabilità, sostenuta sia dalla Società italiana di Pediatria preventiva e sociale (Sipps) che dalla Società italiana di Pediatria (Sip). Il documento viene dato ai pediatri in occasione del 32mo congresso Sipps in corso fino all’8 dicembre.

Il mondo della disabilità, commenta la dottoressa, “è fatto di leggi e normative che possono essere un groviglio”. Questo fa si che “una famiglia, non ha soltanto la difficoltà di vivere la disabilità di un familiare in casa- continua- Ci si può trovare anche in difficoltà nell’interpretare le norme. La terapia di base è il primo momento di accoglimento della disabilità- riflette- anche nella comunicazione alla famiglia stessa”.

La guida, sebbene semplice, tenta di ricomporre il panorama complesso delle disabilità. “Tra i cardini c’è la scuola e la sanità, due comparti molto importanti. Sviluppano tra loro anche un percorso parallelo- spiega Aimati- Quando un bambino viene accolto nel Servizio sanitario nazionale per definirne le eventuali disabilità e i percorsi riabilitativi, si affianca la scuola. I due mondi hanno necessità di comunicare tra loro”. Un iter che, a detta della dottoressa, si prolunga “almeno fino alle scuole medie superiori, quando poi il discorso si fa più complesso, ma i ragazzi hanno già un percorso abbastanza strutturato”.

Toccato anche il tema “dell’invalidità civile”. La guida illustra “come si fa la domanda, perché si fa e a che cosa serve. A che cosa ha diritto questo bambino? A quali strumenti si può accedere per questo bambino?”. E ancora: “Approfondiamo pure l’ente del patronato in aiuto alle famiglie, il terzo settore e le associazioni al suo interno”.In questo ambito, la guida tenta di fare chiarezza e di spiegare con facilità alle famiglie “che cos’è il terzo settore? Cosa sono le associazioni? Come ci possono aiutare?”. All’interno della guida, poi, ci sono i fondamenti di “tutela legale: l’interdizione, l’amministratore di sostegno, l’inabilitazione”, fino alla “fiscalità e all’universo assicurativo, con un cenno anche sulla legge 112 del ‘Dopo di Noi'”.

“Un’arca di Noè”, come l’ha definita il presidente della Sipps, Giuseppe Di Mauro, realizzatasi grazie “alla disponibilità delle società scientifiche, e di un numero importante di professionisti- spiega Aimati- che hanno fornito il loro contributo in maniera totalmente gratuita e incondizionata”. Multidisciplinarietà e professionalità nel vero senso del termine, a 360 gradi: “Con un dirigente scolastico, un primario dell’Uonpi, un avvocato, un medico legale in commissione Inps”, e consulenze tecniche in ambito “di fiscalità e assicurazioni”. Un supporto “che può e deve arrivare a tutte le persone che hanno necessità di avere queste informazioni. Lo scopo è informare e formare. La guida non aiuterà le famiglie soltanto per portare avanti i diritti ma”, intende anche muovere i primi passi verso un percorso di formazione “delle famiglie stesse, che hanno doveri verso la società e devono conoscere i margini delle possibili richieste”. Per ogni bambino disabile, chiosa Aimati, “c’è una mamma e un papà, un fratello, una sorella, nonni e nonne. È necessario che l’inclusione sia rivolta a tutti loro, alla famiglia a 360 gradi, non può essere pensata solo per il singolo”, da qui il titolo della guida. La Sip e la Sipps, conclude la dottoressa, “stanno dando un aiuto reale alle famiglie, vogliamo rendere più facile il percorso della disabilità”. La guida sarà presentata ad entrambi i convegni nazionali.

Obesità bambini, meno pubblicità in tv di cibi grassi può ridurne i rischi

Pubblicato il 03 Nov 2020 alle 6:00am

Limitare in tv le pubblicità dedicate a cibi e bevande ricche di grassi, zuccheri e sale potrebbe dare un fortissimo contributo alla riduzione dell’obesità infantile. Lo rileva una ricerca guidata dall’Università di Cambridge, nel Regno Unito, pubblicata sulla rivista scientifica Plos Medicine dalla quale è emerso che se tutta la pubblicità di cibi e bevande ricche di grassi, zuccheri e sale nel Regno Unito fosse bloccata fino alle nove di sera, i 3,7 milioni di bambini del Regno Unito vedrebbero in media 1,5 annunci di questo tipo in meno al giorno e diminuirebbero anche il loro apporto calorico in media di 9,1 kcal. Ciò ridurrebbe il numero di bambini di età compresa tra 5 e 17 anni con obesità del 4,6% e quello di bimbi considerati in sovrappeso del 3,6%. L’equivalente di 40.000 bambini in meno nel Regno Unito con obesità e 120.000 in meno classificati come sovrappeso, con un vantaggio monetario di 7,4 miliardi di sterline.

I ricercatori evidenziano poi che questo è uno studio basato su modelli, “che non possono tenere pienamente conto di tutti i fattori che potrebbero influenzare l’impatto di questo tipo di politica se fosse implementata”.

Bambini sedentari, perché lo sport è molto importante

Pubblicato il 09 Lug 2020 alle 6:14am

I ragazzi e bambini di oggi sono molto sedentari, e per questo è importante far loro fare, tanto sport, soprattutto all’aria aperta, e in estate, anche con poco a disposizione. (altro…)

Asma nei bambini, possibili cause

Pubblicato il 15 Mar 2020 alle 6:45am

I prodotti per pulire casa possono essere una delle cause principali di asma infantile. A dirlo un recentissimo studio condotto dalla Simon Fraser University di Vancouver, in Canada. La ricerca è stata pubblicata sulla rivista scientifica Canadian Medical Association Journal. (altro…)

Obesità infantile, numero aumentato di 11 volte in 40 anni

Pubblicato il 23 Feb 2020 alle 7:02am

A causa dell’inquinamento, dei cambiamenti climatici, l’obesità e l’overdose di marketing “minacciano da vicino la salute e il futuro di bambini e adolescenti nel mondo”.

250 milioni sotto i 5 anni rischiano di non raggiungere il loro potenziale di sviluppo di crescita. A rivelarlo e denunciarlo è un nuovo Rapporto realizzato da Unicef, Organizzazione Mondiale della Sanità e Lancet, che mette in guardia come il mondo stia fallendo nel fornire ai bambini una vita sana e un clima adatto al loro futuro.

Tale analisi includerebbe un nuovo indice globale di 180 paesi e valuterebbe il benessere dei più piccoli in termine di salute, istruzione e nutrizione, con l’indice della sostenibilità, ovvero una misurazione indicativa delle emissioni di gas serra e i divari di reddito. “Si stima – infatti, dice lo studio – che circa 250 milioni di bambini sotto i 5 anni nei paesi a medio e basso reddito rischino di non raggiungere il loro potenziale di sviluppo, secondo misurazioni indicative sulla malnutrizione cronica e la povertà. Ma è ancor più preoccupante che ogni bambino nel mondo affronti attualmente minacce per la sua vita, a causa del cambiamento climatico e delle pressioni commerciali”.

Latte intero, ecco perché difende bambini da sovrappeso e obesità

Pubblicato il 05 Gen 2020 alle 6:11am

Bere latte intero riduce il rischio di sovrappeso e obesità infantile del 40% rispetto al comune latte scremato. A rivelarlo è uno studio condotto da ricercatori del St. Michael’s Hospital di Toronto, che ha coinvolto quasi 21 mila bambini e ragazzi di 1-18 anni ed è stato pubblicato su The American Journal of Clinical Nutrition. (altro…)

Quali sono le nuove malattie dell’infanzia?

Pubblicato il 24 Dic 2019 alle 8:48am

Si tratta di sovrappeso, asma, obesità, diabete e bullismo. Cambia il tipo di malattie con cui i pediatri si trovano a far fronte e aumentano anche quelle croniche che necessitano di cure particolari. Sono infatti un milione, nel nostro Paese, i bambini con bisogni assistenziali speciali, di cui circa 10 mila definiti “medicalmente complessi”, ovvero necessitano di una tecnologia per vivere, come un respiratore o la nutrizione artificiale. Queste le stime indicate nel Libro Bianco realizzato dalla Federazione Italiana delle Associazioni e Società Scientifiche dell’Area Pediatrica (Fiarped), presentato alcuni giorni fa dal Ministero della Salute.

In 40 anni non è cambiata l’assistenza pediatrica ma è cambiata l’epidemiologia. “Prima i bimbi morivano di malattie infettive, oggi le principali cause di morte sono i tumori e i traumi da incidente stradale. Inoltre – spiega Giovanni Corsello, past president Fiarped – facciamo i conti con nuove emergenze sociali e sanitarie su cui è stato fatto pochissimo. Abbiamo malattie croniche come asma e diabete in crescita esponenziale”. Ci sono poi, prosegue, ancora lo specialista con malattie genetiche rare, come cardiopatie congenite o fibrosi cistica, che prima non avevano cure, mentre sì.

“Ma spesso richiedono assistenza cronica e centri specialistici di altissimo livello, oltre alla gestione quotidiana sul territorio”. E, ancora, “grazie a cure migliori nel periodo neonatale, riusciamo a far sopravvivere i nati molto prematuri, ma possono a volte riportare danni permanenti”. A causa delle poche risorse disponibili e delle disuguaglianze sociosanitarie esistenti nel Paese, conclude, “questi bambini rischiano oggi di non ricevere una assistenza specialistica in linea con i loro bisogni e con gli standard sempre più avanzati”.