Quando un bambino si ammala di cancro, la malattia si insidia in tutta la famiglia. Le dinamiche nel nucleo famigliare mutano, e se ne innescano di nuove e radicate con i medici, infermieri e operatori sanitari che durante il periodo della malattia diventano figure professionalmente ed emotivamente fondamentali. Questo però non accade allo stesso modo in ogni parte del mondo.
Ci sono ancora bambini che lottano contro la malattia sotto le bombe, in condizioni igienico-sanitarie precarie, talvolta senza nessun famigliare accanto. Per Fondazione Soleterre, questa è una sfida attiva da dodici anni con il programma internazionale per l’oncologia pediatrica “Grande contro il Cancro”. Diffuso oggi a livello globale, il programma è nato in Europa – Italia e Ucraina – per poi estendersi in Africa e altri paesi come India ed El Salvador. Oggi è operativo in Italia, Ucraina, Costa d’Avorio, Uganda, Marocco e Burkina Faso.
Come il biennio 2020-21 era stato caratterizzato dall’emergenza pandemica globale, anche l’anno appena trascorso è stato particolarmente difficile per i bambini malati di cancro nel mondo, in particolare quelli ucraini, vittime della guerra mossa dall’invasione russa. Oggi lo sforzo è anche garantire l’assistenza ai bambini malati a Marrakech e nei villaggi colpiti dal recente terremoto in Marocco.
Soleterre per contribuire al raggiungimento degli obiettivi dell’OMS di ridurre il numero di bambini malati e alzare i tassi di sopravvivenza a livello globale al 60% entro il 2030, mette in campo diverse iniziative progettuali che vanno dai servizi di cura e accompagnamento, formazione e sostegno psicologico, attività didattiche e ricreative, assistenza socio-economica, in collaborazione con organizzazioni partner (tra Istituzioni Pubbliche, Ospedali ed Enti No-Profit).
Il programma “Grande Contro il Cancro”, sviluppato attraverso un approccio integrato, mira a garantire diritti e accesso alle cure in ogni fase della malattia e attraverso un sostegno olistico del bambino e della sua famiglia. Per offrire il giusto supporto psicologico e attenzione ai bisogni di chi sta affrontando la battaglia contro il cancro, Soleterre, in tutti i Paesi interessati dal Programma, ha realizzato una casa di accoglienza vicino all’ospedale perché i bambini malati di tumore e le loro famiglie possano vedere realizzato il loro diritto alla cura e al benessere psicofisico.
Nei primi sei mesi del 2023, le Case Soleterre in Africa hanno accolto 419 beneficiari tra bambini oncomalati e loro familiari o caregiver, il doppio rispetto al totale dei minori e familiari ospitati nel 2022. In Uganda è attivo anche un servizio di follow-up tra una terapia e l’altra o alla fine delle cure che segue 124 famiglie, 17 delle quali hanno ricevuto un cellulare da Soleterre per facilitare la continuità.
In Ucraina, dove opera da 20 anni, Soleterre collabora insieme alla Fondazione Zaporhuka in 4 ospedali pediatrici, seguendo e assistendo 235 bambini con tumore nel 2023. Da evidenziare è la piena operatività dell’Unità Trapianti del Western Ukrainian Specialized Medical Center di Leopoli (reparto di oncologia pediatrica) creata grazie al contributo di Soleterre, Policlinico San Matteo di Pavia e Fondazione Rosa Pristina con un’operazione avviata ben prima dello scoppio della guerra. Nonostante le difficoltà attuali, l’Unità ha portato a termine con successo n. 8 trapianti da giugno 2022 a oggi, di cui 5 nel 2023.
A Lviv (Leopoli), le famiglie con bambini malati di cancro in cura negli ospedali locali o con minori con traumi di guerra hanno accesso alla struttura per sfollati nel villaggio di Neslukhiv. Dall’inizio della guerra in Ucraina più di 2.000 sfollati interni, provenienti dal Donbass e da altre regioni sotto attacco, di cui 580 bambini, sono stati accolti dal villaggio.
La metodologia di intervento nella casa di Neslukhiv ha ricalcato la stessa modalità implementata con successo all’interno degli ospedali, con attività specifiche e differenziate per bambini, secondo le fasce di età, e adulti. Nel periodo da marzo a giugno 2023, la casa di accoglienza ha ospitato 28 famiglie, per un totale di 71 persone, tra cui 32 minori.
Nei primi sei mesi del 2023, Fondazione Soleterre ha registrato un incremento dei beneficiari del supporto psico-oncologico rispetto agli anni passati, su scala internazionale: le sedute di sostegno con minori malati e familiari in Costa D’Avorio sono state sono state 500, 1.875 in Ucraina. Le sedute di sostegno con personale sanitario e operatori sono state 595. I minori beneficiari di sostegno psicologico ammontano a 954: 358 in Italia e 282 in Ucraina. I familiari beneficiari di sostegno psicologico sono stati 992, di cui 468 in Italia. Infine, il personale sanitario e gli operatori beneficiari di sostegno psicologico sono stati pari a 337, di cui 266 in Italia.
“Grazie ai progressi della medicina negli ultimi 30 anni, nel mondo occidentale, la sopravvivenza dei pazienti con cancro pediatrico è passata da 2 guariti ogni 10 ammalti a 8 guariti ogni 10 ammalati. Nei Paesi a medio e basso reddito siamo ancora lontani da questi tassi di sopravvivenza. In Ucraina guariscono 5 bambini ogni 10 e in Africa 2 ogni 10 (a volte anche meno) – spiega Damiano Rizzi, psicoterapeuta dell’età evolutiva e Presidente di Soleterre. Il lavoro di Soleterre dimostra che i bambini, anche nei contesti africani più difficili, se trattati con chemioterapia in modo sistematico riescono a guarire. I dati del lavoro del nostro staff in Costa d’Avorio riportano tassi di sopravvivenza del 48% per i bambini inseriti nei protocolli. Occorre però investire nelle cure e liberalizzare brevetti e regalare farmaci nei contesti più poveri. Le multinazionali del farmaco hanno un ruolo importante nelle possibilità di vita dei bambini. Spesso non se ne rendono conto e non sono interessate a investimenti sulle terapie dei bambini. Perché? a loro non conviene poiché il cancro infantile resta una malattia rata con numeri bassi e poca possibilità di business. Una logica che non ci appartiene perché la vita umana non deve avere un prezzo. La ricerca indica, inoltre, che le conseguenze psicosociali e neuro cognitive del cancro infantile possono avere effetti negativi per tutta la vita e che quindi il supporto psicologico è fondamentale sia nel periodo di cura sia dopo. Per questo Soleterre in ogni suo intervento in oncologia pediatrica prevede sempre uno staff di psicologi che assistono sia i bambini sia i loro genitori sia il personale di cura” conclude Rizzi.
Fondazione Soleterre ha inoltre promosso la creazione di una rete di istituzioni mediche e di professionisti, il Comitato Etico-Scientifico Internazionale (International Ethics and Scientific Committee – IESC) che si pone l’obiettivo di adattare le pratiche cliniche alle condizioni e alle opportunità scientifico-tecnologiche dei diversi Paesi ad alto o basso reddito, in uno spirito di cooperazione internazionale e equità delle cure.
Il tumore infantile è una sfida che coinvolge non solo i bambini e le loro famiglie, ma l’intera società. È un problema che ci riguarda tutti e per cui è cruciale diffondere la consapevolezza e il supporto per affrontare questa malattia devastante, in tutto il mondo e per tutti i bambini, nessuno escluso.