SIFD, l’appello della mamma del piccolo Gabriele di 1 e 7 mesi per un donatore di midollo

a cura di Giovanna Manna
data pubblicazione 05 Mag 2019 alle ore 7:51am

Il piccolo Gabriele, un anno e 7 mesi, è affetto da una rarissima malattia genetica per cui l’unica via d’uscita è una donazione di midollo osseo. A fare il tifo per lui anche la Brianza. L’appello per la ricerca di un donatore compatibile è stato infatti rilanciato anche dal sindaco di Seregno, Alberto Rossi, che conosce personalmente la storia e la famiglia del bambino.

“Gabriele (Gabry Little Hero) è affetto da SIFD (Sideroblastic anemia with B-Cell Immunodeficiency, periodic Fevers and developmental Delay) una malattia curabile solo con trapianto di midollo osseo. La sua gemellina Benedetta purtroppo non è geneticamente compatibile. Anche alla luce della grande risposta dei cittadini di Seregno durante la tipizzazione che avevamo organizzato ad ottobre. Admo Lombardia è attiva per la ricerca di un donatore di midollo osseo compatibile: se hai tra i 18 e 36 anni non compiuti, sei sano e pesi almeno 50kg, puoi iscriverti al Registro dei potenziali donatori di midollo osseo, puoi farlo a www.admolombardia.org, ti ricontatteranno per fissare il colloquio col medico e il prelievo di sangue. Grazie, anche solo a chi condividerà questo post” ha scritto sulla sua pagina ufficiale.

La prima a raccontare la storia di Gabriele e a chiedere aiuto è stata la mamma, Filomena Rinaldi: “Gabriele è un dolcissimo bimbo di 19 mesi pieno di vita e di gioia, ma non è come tutti: è affetto da SIFD una sindrome rara… Anzi direi esclusiva… 20 casi noti nel mondo come lui… Un caso unico in Italia. Questa malattia lo ha portato ad essere ricoverato già oltre 15 volte, con periodi di permanenza più o meno lunghi; alcuni di questi ricoveri hanno già migliorato la sua vita, come ad esempio l’operazione per regalare il mondo dei suoni a Gabriele, prima di allora profondamente sordo dalla nascita”.

“Ma tra gli aspetti più catastrofici di questa sindrome ci sono l’immunodeficienza e l’anemia sideroblastica. La sua unica strada di guarigione è il trapianto di midollo osseo. Una strada impervia, piena di pericoli e di insidie, ma è l’unica percorribile. Purtroppo i medici, considerata l’unicità della sindrome, hanno chiesto una compatibilità totale, ma né noi genitori, né la gemellina siamo compatibili al 100%. Ci siamo così rivolti all’ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) per poter trovare un altro “gemello di sangue” di Gabriele”, continua Filomena.

“Solo 1 su 100.000 può essere un gemello di Gabriele; è così bassa la possibilità di trovare un donatore compatibile pienamente. La ricerca è ancora più difficile se pensi che puoi entrare nel registro dei donatori solo se hai tra i 18 ed i 35 anni e devi pesare più di 50 kg. Per sapere se sei compatibile, devi fare un semplice prelievo di sangue in qualche ospedale adatto alle tipizzazioni, o più semplicemente aderire ad una delle iniziative che la tua ADMO regionale propone”, spiega.

“Se poi hai la fortuna di essere proprio tu il gemello di sangue di Gabriele, non aver paura. La donazione del midollo osseo consiste in un prelievo di sangue non c’entra nulla il midollo spinale. Se non hai tra i 18 ed i 35 anni, non puoi essere il gemello di sangue di Gabriele, quindi non puoi tipizzarti; ma non disperare. Puoi aiutare a diffondere questo messaggio ed aiutarci così nella ricerca”, è l’invito finale“