Telethon

Maratona Telethon Rai per le malattie genetiche rare. Cuore di cioccolato per la ricerca nelle piazze il 17 e 18 dicembre

Pubblicato il 16 Dic 2016 alle 5:37am

Un cuore di cioccolato per rispondere ‘presente’ e sostenere concretamente la ricerca sulle malattie genetiche rare della Fondazione Telethon, in dono sabato 17 e domenica 18 dicembre in più di 3.000 piazze italiane, con un piccolo contributo di 10 euro. (altro…)

25esima Partita del Cuore, Stadio Olimpico 18 maggio, ore 20,50 Rai1

Pubblicato il 16 Mag 2016 alle 6:03am

Quest’anno la 25esima edizione della Partita del Cuore si disputerà a Roma allo Stadio Olimpico, mercoledì 18 maggio con la diretta che andrà in onda su Rai1 a partire dalle ore 20 e 50 e su Radio 2 con la conduzione di Fabrizio Frizzi. (altro…)

Reti Rai, raccolti con campagna Telethon “Non mi arrendo” 31mln e mezzo di euro

Pubblicato il 23 Dic 2015 alle 6:15am

Una raccolta fondi davvero da record, quella della 26esima maratona partita sulle reti televisive Rai. In pochi giorni, andranno alla Fondazione Telethon oltre 31,5 mln di euro, per sostenere la ricerca scientifica e trovare possibili rimedi per le malattie genetiche rare.

‘Non mi arrendo’ (#nonmiarrendo) questo il titolo della campagna, filo conduttore delle numerose iniziative messe in campo dalla fondazione.

“Una gara di solidarietà vinta soprattutto dagli italiani che hanno sposato la causa della Fondazione Telethon attraverso le tantissime donazioni ma anche scendendo in campo in prima persona diventando nostri volontari”.

Sono state le prime parole pronunciate dal presidente della Fondazione Luca Cordero di Montezemolo.

“Quest’anno è cresciuto moltissimo il coinvolgimento di singoli ed associazioni – ha detto ancora il presidente – Ciò ha reso possibile, fra le molte iniziative, la realizzazione di banchetti per la raccolta fondi in oltre 3000 piazze italiane. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci hanno sostenuto e continuano a farlo”.

Dal 1990 ad oggi Telethon ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e oltre 470 malattie studiate. Grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare come Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich.

Nell’ultimo anno, sono stati fatti importanti passi avanti verso l’applicazione di nuove terapie per pazienti affetti da beta-talassemia (malattia genetica caratterizzata da un’anemia cronica per la quale l’unico trattamento ad oggi è il trapianto di midollo) e da emofilia B (dovuta al difetto di uno dei fattori della coagulazione del sangue che causa sanguinamenti spontanei potenzialmente letali).

Malattie rare genetiche: Telethon torna in piazza il 25 e 26 aprile con i Cuori di Biscotto

Pubblicato il 23 Apr 2015 alle 6:40am

Sabato 25 e domenica 26 aprile, in tutte le piazze italiane torna il consueto appuntamento della campagna di primavera Telethon contro le malattie genetiche rare. (altro…)

Telethon e San Raffaele di Milano insieme per una terapia genica contro l’emofilia

Pubblicato il 31 Gen 2015 alle 10:29am

Sul fronte dell’emofilia, nasce una triplice alleanza tra Italia-Usa, annunciata ieri dalla Fondazione Telethon e dall’ospedale San Raffaele di Milano.

L’obiettivo è quello di riuscire a curare i malati di emofilia sostituendo il gene sbagliato con quello giusto, da ‘inviare’ nel Dna a bordo di un virus dell’Aids disattivato. (altro…)

Telethon, una maratona tv di successo: 30,5 milioni di passi avanti per la ricerca

Pubblicato il 18 Dic 2013 alle 5:49pm

Obiettivo generosità raggiunto: 30.500.000 euro raccolti nella staffetta televisiva sulle reti Rai per sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare.

Protagonisti di questa edizione, insieme a tanti personaggi del mondo della televisione, del cinema, della musica, dello sport e del web, sono state le famiglie, i bambini e i ricercatori che con l’appello #IOESISTO, hanno fatto sentire la loro voce ricordando l’importanza della ricerca scientifica soprattutto per le malattie genetiche rare che, proprio per la loro particolarità, sono spesso trascurate da investimenti pubblici e privati.

Non solo donazioni telefoniche al 45506 (attivo fino 18 dicembre) ma anche tanti fondi che sono stati raccolti (e che potranno continuare ad essere raccolti) attraverso il sito www.telethon.it la distribuzione nelle piazze italiane dei cuori di cioccolato presso i banchetti allestiti da centinaia di volontari e le numerose iniziative delle aziende partner.

Una maratona televisiva e radiofonica, in cui è stato possibile vedere e ascoltare le testimonianze delle famiglie e dei ricercatori  e una maratona web che, in parallelo, ha dato voce ai follower e ai fan Telethon, rispondendo alle curiosità, dando loro visibilità e raccontando loro il backstage delle staffette tv con due portavoce d’eccezione: Gianluca Neri (influencer della rete, noto blogger, autore di diversi programmi tv e organizzatore da 3 anni della Blogfest) e Paola, la mamma di Maya, testimonial della campagna #IOESISTO.

Il 13 dicembre è stata la serata del  charity show “Io Esisto”: lo stesso nome scelto per la campagna di raccolta fondi Telethon 2013 per ribadire il grido dei bambini e delle persone colpite da malattie rare. Con loro i ricercatori che nei laboratori conducono la sfida quotidiana per arrivare a nuove cure.

Fabrizio FrizziAntonella ClericiMara VenierCarlo ContiFlavio Insinna, Arianna Ciampoli e la piccola Emilia. si sono alternati sul palco nella condizione del programma assieme a grandi artisti italiani e internazionali come l’attore Ben Stiller, Elisa, Alessandra Amoroso, Gabriele Cirilli, Nino Frassica. Ha commosso e divertito il pubblico l’incontro tra il piccolo Tommaso e il suo idolo, il campione di Formula 1 e pilota della Ferrari, quel Fernando Alonso che insegna quanto la velocità spesso, possa portare a vincere… E in questa lotta contro il tempo la ricerca non si ferma. Su www.telethon.it tutte le informazioni su come sostenere la Fondazione Telethon per tutto il resto dell’anno.

Il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano incontra Telethon

Pubblicato il 17 Lug 2013 alle 2:51pm

Il Presidente della Repubblica ha incontrato martedì 16 luglio al Quirinale Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, e Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Napoli.

Durante l’incontro, il presidente ha commentato con entusiasmo e orgoglio le recenti pubblicazioni sulla terapia genica del Tiget e ha avuto parole di vivo apprezzamento per il lavoro svolto da Telethon. Traguardi possibili solo grazie alla generosità di milioni di italiani e all’impegno costante della Fondazione nel sostenere la migliore ricerca.

Nel corso del colloquio, il Presidente ha anche espresso la sua disponibilità per un suo intervento in occasione della futura inaugurazione della nuova sede del Tigem.

L’incontro è una testimonianza della vicinanza della più alta carica dello Stato alla missione di Telethon. Vicinanza dimostrata grazie ai numerosi messaggio di sostegno che puntualmente il Presidente ha diffuso in occasione delle maratone televisive.

Walk of Life: tutti a Roma per la maratona Telethon

Pubblicato il 19 Apr 2013 alle 8:28pm

Mancano due giorni alla prima tappa della Walk of Life, l’evento organizzato da Telethon in tutta Italia per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche. La manifestazione partirà il 21 aprile da Roma, il ritrovo sarà alle 8, mentre la partenza è fissata per le 9:30 da piazza di Siena all’interno del Parco Villa Borghese e ci saranno due possibilità di partecipazione: la gara podistica competitiva di 10 km oppure la corsa e la passeggiata non competitiva di 5 km.

Il bimbo che rappresenta la prima tappa della corsa di Telethon si chiama Samuel e anticipa gli altri quattro protagonisti, Francesco, Gabriele e Azzurra. La storia di Samuel è una di quelle storie che infondono speranza. Affetto dalla sindrome di  Wiskott-Aldrich, una malattia che anche a causa di un semplice raffreddore può essere letale, ora può vivere come tutti i suoi coetanei, grazie alla terapia genica messa a punto dal Dottor Aiuti dell’Istituto Telethon di Milano. Un risultato che fa ben sperare e che in un periodo di crisi come questo che stiamo vivendo, ci fa sorridere e ci infonde positività.

Se non volete perdere neanche un chilometro della manifestazione, seguitelo attraverso la fanpage Fondazione Telethon e il profilo Twitter @Telethonitalia utilizzando l’hashtag #WalkofLife.

Le altre tappe in programma sono Catania (19 maggio), Napoli (26 maggio), Parma (2 giugno), per terminare il 29 settembre, con la Walk of Life di Milano e Torino.

Telethon: raccolti quest’anno oltre 30 milioni di euro

Pubblicato il 18 Dic 2012 alle 8:35am

Gli italiani ancora una volta sono stati molto generosi, hanno infatti donato anche quest’anno a Telethon oltre 30 milioni di euro, cifra molto vicina a quella dello scorso anno, sebbene ci sia la crisi. (altro…)

Malattie rare: Telethon vince la Sindrome di Myhre

Pubblicato il 16 Gen 2012 alle 10:20am

E’ molto importante che la ricerca sia sostenuta, questo vale sia da parte dello stato che dei singoli. Le grandi scoperte della scienza si possono solo ottenere con l’impegno e i mezzi a disposizione di molti scienziati al fine di salvare tante vite umane. (altro…)