La Sindrome da fatica o stanchezza cronica o encefalomielite mialgica o malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease – SEID), comunemente indicata anche come CFS/ME è una malattia multifattoriale idiopatica descritta da un rapporto dell’Institute of Medicine (IOM), pubblicato nel febbraio 2015, come «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda stanchezza, disturbi cognitivi, alterazioni del sonno, manifestazioni autonomiche, dolore e altri sintomi da affaticamento.
Con esplicito riferimento al rapporto dello IOM, il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ha aggiornato la propria scheda della malattia in data 3 luglio 2017 unificando la CFS con la ME, sotto il nome di ME/CFS, Encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica.
Le persone affette CFS/ME lamentano sonno non ristoratore, cefalea, dolore muscolare e articolare, mal di gola ricorrenti , problemi di concentrazione e memoria.
L’intensità e il tipo dei sintomi varia da persona a persona, e a volte anche giorni, anche se in generale tali sintomi corrispondono ad un estremo senso di stanchezza che perdura almeno da 6 mesi. Nel migliore dei casi, i sintomi sono lievi, al punto tale da poter consentire l’esecuzione delle normali attività giornaliere; mentre in altri casi, essi si presentano molto deabilitanti, costringendo le persone a ricorrere a soluzioni più mirate avendo anche difficoltà ad alzarsi dal letto.
La sindrome da fatica o stanchezza cronica, diffusa globalmente, può interessare tutti senza distinzione di sesso, età o nazionalità. Le più colpite, sono le donne, di età compresa tra i 40 e i 50 anni, ma anche adolescenti dai 13 ai 15 anni, chi è in sovrappeso e non pratica attività fisica, queste le categorie più a rischio.
Seppur introdotta nella lista delle patologie neurologiche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, questa patologia è ancora oggi poco conosciuta In Italia. Si stiamo infatti 200-300.000 italiani.
CAUSE E SINTOMI
Le cause della CFS/ME non sono ancora del tutto note, ma molti specialisti sono concordi sul fatto che possa trattarsi di una malattia deabilitante e multifattoriale, i cui sintomi principali sono stati suddivisi in primari e secondari , ai fini della diagnosi.
Sintomi primari
– Fatica Cronica (che comporta una riduzione sostanziale delle capacità di svolgere attività personali, occupazionali e sociali; che dura da almeno 6 mesi; che non è di tutta la vita; che è sproporzionata allo sforzo; che non è sostanzialmente alleviata dal riposo)
– PEM (post-exertional malaise) ovvero malessere post-sforzo
– Disturbi del sonno
– Intolleranza ortostatica e/o
– Problemi cognitivi
Sintomi Secondari
– Dolori
(dolori articolari e muscolari; mal di testa, mal di gola…)
– Problemi di tipo immunologico
– Problemi di tipo neuroendocrino
– Infezioni
Le persone con la CFS/ME riferiscono una comparsa dei sintomi, in un momento prima del quale erano in grado di svolgere normalmente le loro attività quotidiane. In circa il 75% dei casi esaminati, i ricercatori hanno rilevato che la patologia è preceduta da sintomi para-influenzali. Nel restante numero dei casi i pazienti parlano invece di situazioni di forte stress emotivo o traumi gravi di natura psichica con conseguente progressiva perdita di concentrazione, energia , carenza di sonno e aumentato senso di spossatezza e stanchezza.
In molti casi, la sindrome da fatica cronica si manifesta dopo un’infezione da virus Epstein-Barr, lo stesso virus che provoca la mononucleosi infettiva. In alcuni pazienti, il disturbo viene associato invece al decesso di una persona cara, una separazione dal coniuge, un intervento chirurgico o altro evento traumatico.
DIAGNOSI
Non esiste un singolo test per diagnosticare la CFS/ME ma il medico di fiducia può raccogliere diversi informazioni patologiche, riconducibili ad otto punti fondamentali:
– Deficit di memoria e concentrazione
– Dolore muscolare (mialgia) senza motivo
– Mal di gola frequente/ricorrente
– Linfonodi ingrossati (sia sul collo che sulle ascelle)
– Mal di testa intensi
– Dolore alle articolazioni (artralgia)
– Sonno non ristoratore
– Stanchezza intensa e prolungata, anche dopo più di 24 ore dall’ultimo sforzo fisico o mentale. Sfinimento, spossatezza non alleviabili con riposo appropriato, e che tendono a peggiorare drasticamente dopo un’intensa attività fisica o mentale (di solito, uno o due giorni dopo).
Per stabilire se una persona è affetta o meno da encefalomielite mialgica, il medico procede, prima, escludendo le malattie che provocano un senso di fatica molto simile (diagnosi differenziale) e, poi, analizza i sintomi che vengono descritti direttamente dalla voce del paziente.
Fondamentale, per quest’ultimo passaggio, è l’ausilio di quanto pubblicato dal Centro statunitense per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CDC) in merito alla sindrome da stanchezza cronica.
N.B: negli Stati Uniti, il CDC è l’istituto nazionale di sanità pubblica. Tale ente si avvale di medici, biologi, farmacologi e altri esperti per delineare le caratteristiche principali (dalle cause ai sintomi, fino ai criteri di diagnosi e alla prevenzione) delle varie malattie.
Il percorso diagnostico prevede, pertanto:
– Valutazione anamnestica del paziente (storia clinica)
– Esecuzione di un esame clinico approfondito
– Valutazione cognitiva
– Esclusione di altre patologie responsabili del senso di spossatezza (e/o identificazione e trattamento di quelle che possono essere trattate).
– Applicazione dell’algoritmo diagnostico per la definizione di CFS
– Monitoraggio del paziente nel tempo per valutare la comparsa di altre patologie.
Di fondamentale importanza gli esami di laboratorio del sangue e delle urine e se presenti malattie psichiche e mentali (come ansia, depressione, disturbo bipolare, attacchi di panico, ecc), il consulto di uno specialista del settore.
Per le caratteristiche della sintomatologia, la sindrome da stanchezza cronica potrebbe essere ricondotta anche a stati morbosi anche più gravi (e potenzialmente anche più pericolosi), come:
– Malattia di Lyme
– Dipendenza da alcol
– Diabete
– Ipotiroidismo
– Mononucleosi
– Sclerosi multipla
– Lupus eritematoso sistemico
– Epatite cronica
TRATTAMENTI
Attualmente, non esiste alcuna cura specifica per la sindrome da fatica cronica. Esistono, però, dei rimedi e delle strategie terapeutiche finalizzate all’attenuazione dei sintomi. Vediamo quali sono:
– Terapia comportamentale cognitiva (CBT)
– Terapia basata sull’esercizio graduale e tecniche di rilassamento (riduzione dello stress)
– Ossigeno-ozonoterapia sistemica endovenosa
– Farmaci per ridurre il dolore/infiammazione ( antinfimmatori non steroidei)
– Farmaci per trattare malattie psichiche e mentali
Molte persone affette da CFS/ME mostrano molte volte dei miglioramenti nel corso del tempo, sebbene la malattia possa persistere per anni se non addirittura tutta la vita.
I medici raccomandano ai pazienti di valutare e gestire bene i propri livelli di energia, stress, tempo e attività dedicate. Mangiare bene, svolgere regolare attività fisica (con moderazione), può certamente fare la differenza, contribuire a mantenere intatte le capacità funzionali e migliorare l’umore e il sonno , tra i principali sintomi all’origine della patologia.
Terapia Cognitivo – Comportamentale
La terapia cognitivo-comportamentale ha come fine quello di insegnare ai pazienti come riconoscere i sintomi e gestire la malattia. In genere, l’attuazione di questa terapia viene guidata da uno psicologo o da uno psichiatra al fine di individuare situazioni di disagio, elaborarle e formulare possibili soluzioni. Alcuni pazienti con encefalomielite mialgica, trattati con terapia cognitivo-comportamentale, hanno mostrato di saper “accettare” la propria situazione e di saper “reagire” bene ai sintomi, senza lasciarsi condizionare dagli stessi.
Terapia bastata sull’esercizio graduale
La terapia basata sull’esercizio graduale (in inglese Graded Exercise Therapy, GET) consiste nel far praticare al paziente attività fisica graduale a intensità e durata crescenti. Alternare qualche giorno di riposo, rispettando diligentemente tale alternanza, senza mai eccedere, anche nei momenti in cui il senso di stanchezza pare essersi affievolito. Le attività maggiormente consigliate dai terapeuti sono: nuoto, camminata e jogging. A questi possono aggiungersi anche esercizi di rilassamento con tecniche di respirazione profonda, esercizi di equilibrio (tipo tai chi), yoga, massoterapia e stretching.
Ossigeno-Ozonoterapia Sistemica Endovenosa
Tra le novità nel trattamento della CFS vi è l’ossigeno-ozonoterapia sistemica endovenosa, che sembra essere il trattamento più efficace. L’ozono è un gas instabile che, miscelato all’ossigeno, ha una potenziale attività benefica come trattamento coadiuvante di ampio spettro, e in alcune situazioni l’effetto farmacologico è mirato ed altamente energetico.
L’ozono ha inoltre un’azione antalgica, un’azione antinfettiva, un’azione immunostimolante, un’azione con aumento della resistenza allo sforzo che favorisce l’utilizzo dell’ossigeno corporeo.
L’ossigeno-ozonoterapia sistemica endovenosa ha dimostrato di essere efficace nella sindrome da stanchezza cronica e nella fibromialgia, molto spesso ad essa soprapposta.
La ossigeno – ozono terapia sistemica endovenosa può essere affiancata sinergicamente alle tradizionali terapie farmacologiche, potenziandone i benefici. In conclusione possiamo affermare che le persone affette da sindrome della fatica cronica possono trovare sollievo da una strategia di cura integrata, come nel caso di trattamenti che sfruttano appunto l’ozonoterapia. In Italia, sono pochi i centri che praticano questa terapia. Tra questi troviamo anche la Clinica Sotherga di Milano in Via Fatebenefratelli, 26 – MM Montenapoleone. Per info e contatti tel +39 375 5817488.
Farmaci antinfiammatori non steroidei
I pazienti con forti dolori muscolari e articolari possono assumere in sigla FANS, una classe ampia e diversificata di composti accomunati dalla capacità più o meno accentuata di ridurre l’infiammazione e il dolore. A queste proprietà, si aggiunge anche la capacità di abbassare la temperatura corporea in caso di febbre (azione antipiretica). I FANS più comunemente utilizzati sono l’acido acetilsalicilico (ASA) e l’ibuprofene (di norma utilizzati soprattutto a scopo analgesico e antipiretico), il naprossene, il ketoprofene e il diclofenac (più spiccatamente antinfiammatori e antidolorifici, ideali contro i disturbi articolari, il mal di testa intenso, nevralgie).
Quasi tutti sono disponibili sia sotto forma di preparati OTC (senza prescrizione), liberamente acquistabili senza ricetta medica, sia come farmaci da prescrizione a maggior dosaggio, da utilizzare in caso sia necessaria un’azione antinfiammatoria particolarmente marcata.
Farmaci antidepressivi o ansiolitici
Soffrire di sindrome della stanchezza cronica potrebbe significare anche avere problemi di isolamento sociale, problemi di relazioni sociali e professionali, fobie varie e depressione, o altre patologie a carico della psiche. In tal caso, lo specialista prescriverà farmaci mirati antidepressivi triciclici, come Amitriptilina nel caso della depressione, Fluoxetina (Prozac ®), un antidepressivo appartenente alla classe degli inibitori selettivi del reuptake di serotonina (o SSRI), calmanti per conciliare il sonno e combattere altre forme di disturbi mentali, magari anche col supporto della psicoterapia.
Consigli
Ai pazienti con sindrome da stanchezza cronica, i medici raccomandano di adottare i seguenti accorgimenti:
– Stabilire un orario per dormire e cercare di rispettarlo ogni sera
– Evitare lunghi sonnellini pomeridiani (non oltre i 20 minuti)
– Dormire in una stanza buia e silenziosa
– Limitare al massimo l’assunzione di sostanze eccitanti, come the, caffè, alcol e fumo.
– Evitare situazioni particolarmente stressanti
– Ritagliarsi del tempo, durante la giornata per rilassarsi.
– Non eccedere con gli zuccheri e i dolcificanti artificiali
– Evitare qualsiasi cibo o bevanda verso cui c’è intolleranza
– Mangiare leggero e più volte nel corso della giornata